Livstrappen. 36år gammal eller 36år ung?
- Mars månad och det är månaden när man uppmärksammar Endometrios. Klär sig i gult och berätta sin historia.Så egentligen passar nog min skrivelse ypperligt just för tillfället. Passligt nog så har Sunderbyn efter ca 10år blivit intresserade av mig och att försöka ge hjälp. Tänk att det varit så dött från den fronten att man blir chockerad när läkaren ringer för att kolla hur det går med medicineringen sen min inläggning. När mitt svar blir. Jomen det är som vanligt. Och personen på andra sidan luren ber mig förklara vad jag menar med som vanligt. Kommer på att personen varken känner mig eller kan läsa mina tankar. Så jag börjar förklara om mitt kassa tillstånd. Och hur jag får överväga varje dag om det är värt att må såhär dåligt pga medicinen. Kommer alltid fram till att det är ca 1procent bättre att ta medicin och hålla cystorna borta. Än att inte ta den och få må bättre både fysiskt och psykiskt. Tillståndet nu tar knäcken på mig och river ner all ork för mig. Armar,ben och händer värker. Typ som när någon gör tusen nålar på en. Fötterna är i ett konstant dunkande och brännande tillstånd. Förut gick det att vila benen och fötterna genom att sitta eller ligga ner. Nu hjälper ossit. Läkaren frågar mig tillslut när jag senast fick göra en bentäthetsmätning. Svaret blir att jag aldrig fått göra en sån. Vilket är oerhört märkligt under alla de här åren. Det tyckte hon också var märkligt. Så hon skulle skicka en remiss för det på en gång. Sen frågade hon mig om hon skulle skicka iväg den redan skrivna remissen till Uppsala. Svaret blev självklart att hon skulle göra det. Sen pratade vi lite allmänt om vad en operation skulle kunna innebära. Hon ville också kolla om hon kunde hitta en medicin som jag aldrig testat. Skulle höra sig för och återkomma sen. Ja lade på och kände mig mest chokad över att vara intressant för Sunderbyn. Jag har verkligen krigat mig blå där tidigare. Både där och hemma i Pite. Därför blev det att gå privat istället. Vilket var det bästa jag kunnat göra. Så jag har varit trygg med min läkare sen dess. Nu står vi inför detta att hjälpen och idéerna börjar ta slut. För vi har prövat allt. Men sen min senaste inläggning så verkar min läkare och den "nya" läkaren samarbeta. Har hunnit få upp hoppet att det kanske kan leda till något gott. Operation är något som jag bävar inför. Är så extremt rädd att sammanväxningarna ska förvärras. Vad gör jag då och vilket liv får jag då? Operation har aldrig varit på tapeten just för att läkarna är rädda för samma sak. Men nu när det gått en tid och jag har börjat smälta att det kanske blir att operera bort allt. Då känns det inte helt otänkbart. Även om det är stor risk att råttboet inuti bara blir större. För vad ska jag annars göra?
- Idag kom ett nytt samtal från läkaren och jag föll. Man har hittat en medicin jag inte har prövat. En som egentligen är tillverkad för personer med myom. Medicinen kan skada levern så man måste kolla varje månad hur levern mår med blodprov. Och innan jag börjar få ta den måste det kollas att levern mår bra. När läkare vill pröva något nytt då säger jag bara Ja. För ingen ska kunna säga att jag inte prövat allt. Så om levern mår bra så ska denna medicin prövas. Men då kommer det ta 3-4 månader innan man vet resultatet. De flesta får mindre biverkningar av den här medicinen. Och skulle det bli så. Att den både gör jobbet och minskar på biverkningarna.Då är det ju guld. Fast oftast när medicinen är av en mildare sort. Då slutar den hjälpa och nya cystor bildas .Dock vad det inte därför jag föll. Utan nu börjar man säga igen att man inte vill operera. För på magnetröntgen så hittar man inga synliga endometrioshärdar. Och då finns det ju inget att ta bort. Men att det inte finns några synliga endometrioshärdar i buken. Det är ju ingen nyhet. Endometrios kan ju sitta överallt i kroppen. Meningen var heller aldrig att ta bort härdar. Utan meningen är ju att operera bort livmoder och äggstocken/äggstockarna. Men nu säger dom att jag är för ung för det. För ung att stänga av kroppen och sättas i klimakteriet i förtid. Gör man det så förkortar man sin livstid med flera år. Det som gjorde att jag föll och tårna ville rinna. Det var just det att det kvittar för mig om min livstid blir kortare. Den känslan fick hjärtat att hoppa. Känslan att det är helt ok för mig att göra livet kortare. Trots att jag är så oerhört lycklig i mitt liv. Har allt jag någonsin önskat. Själen är fylld av lycka. Men kroppen är gammal och trött. Så när man säger att jag är för ung. Då tar jag det nästan som ett hån. För min livstid känns som att jag passerat att vara ung för länge länge sen. Livet har skakat om mig under stormiga dagar och nätter. Kastat mig runt. Ovädret har varit över mig. Solen har varit till låns. Men jag hittade mig själv och blev ok med den jag var. Fortsatte uppför livstrappen.Lärde mig att älska livet. Jag har levt. Skulle livets trappa ta slut så skulle jag faktiskt dö lycklig. Det känns skönt. Men samtidigt blir jag ledsen att min första tanke blir när något skulle kunna förkorta mitt liv. Att det gör väl inget. Den tanken får mig att förstå hur mycket jag förtränger det som plågar mig pga sjukdomen. Hur mycket den faktiskt äter upp mig och kräver plats brevid mig där på varje trappsteg i livet. Väser åt mig att den inte tänker lämna mig. Ja. Jag har redan levt livet och livet har levt mig. Så gör det mig då till 36år gammal eller 36år ung? Jag vill iaf bli behandla hellre som en tant än en ung flicka. Klappar på huvudet och när man pratar med ljus barnröst till mig. Då går jag i taket. Kanske för att man är född med ett barnsligt utseende. Och alltid fått höra den där mesiga tonen. Det är intressant när folk ska gissa min ålder. Jag uppmuntrar gissandet för det är kul att få knäppa folket på näsan och säga att man visst ser ut som en 20åring. Men tant är äldre än så :) Vi var ute på krogen och åldersgränsen var från 18år. Gissar att jag smälte in gode bra. En tjej gissade min ålder och blev chokad när hon gissade ca 15år fel. Hon ville veta hur jag gjorde för att se så ung ut. Vad jag åt. Mitt svar var att jag äter allt skräp och allt som är gott! Jag vill inte se ut som att vara 18-25år. Den tiden är inget jag längtar tillbaka till. Jag vill leva här och nu. Men gärna lite mer drägligt och uthärdligt. Nu önskar jag att det går att ta prover på torsdag. För det gick ju inte i torsdags. Jag är supersvår att sticka och sen tog "special" nålarna slut. Måste få veta om det är järnet som också spökar för mig. Är totalt slut hela tiden. Så pass att ögonen åker igen direkt jag sitter ner. Förut har jag kunnat göra saker trots noll ork. Men nu orkar inte ens ensvisheten att få mig på benen efter jobbet. Så jag hoppas det går att ta prover nästa gång. Både för att kolla levern för att kunna börja med den nya medicinen. Samt kolla upp tröttheten. För idag fick jag tacka nej till en läkartid för tröttheten. Gick ju inte att ta den tiden när inga prover lyckades bli tagna. Så läkaren hade inte kunnat göra någon bedömning. Men tacksam att dom ville ge mig en snabb tid. Framförallt att man blir tagen på allvar när man söker hjälp. Skönt att skriva av sig. Nu är det bara att vänta och se. Framtiden känns oviss i sjukhusvärlden och det skrämmer. Rör om gamla känslor. Det jag kan göra är att fortsätta hitta guldet i alla dagar. För det finns något fantastiskt i varje dag. Även om dagen är en kamp. Tillsist vill jag bara säga. Jag känner mig 36år gammal och inte 36år ung det har endometriosen och puckon ställt till med. Så misstänker du att du också har den här sjukdomen eller tänker att någon i din närhet har det. Sök hjälp eller uppmuntra andra att söka hjälp! För lindring måste finnas att få någonstans! Agera innan kroppen blir gammal. Kräv att bli tagen på allvar. Lita på din magkänsla. Jag hejar på dig!💛