mizztina

Omtumlad är nog rätt ord för det jag är just nu. Veckan har varit ett minne för livet på alla sätt och vis. Jag lever fortfarande på känslan och euforin av att ha fått det bästa uppvaket någonsin. Även fast det blev mer än ett dygn där på uppvaket. Så det blev det ändå på bästa möjliga sätt. Smärtskala 5 när det annars brukar ligga på skalor som inte finns. Jag har skrattat, skämtat, varit med i samtal och hört allting som hänt runtomkring mig. Istället för att vara i en dimma av medicin och smärta. Att ligga på uthärdlig smärta är nog såklart. Men mer än uthärdligt kan man inte förvänta sig heller. Nu mina försök att bokstavligen ta mig upp senaste dagarna har inte varit lätt. Försökte två gånger igår och svimmade av bägge gångerna. På grund av epiduralen så är benet fortfarande bortdomnat. Så benet viker sig. Men hellre det än smärtan. Eftersom att smärtan inte blivit sämre så kunde man förflytta mig till Sunderbyn idag. Vilket jag bävat inför. Det är inte konstigt alls att jag gjort det. Har gått igenom olika händelseförlopp i huvudet många gånger den här veckan. Traumatiska minnen som förevigt satt spår. Minnena gör ännu mera ont nu när jag sett hur det ska och kan gå till egentligen. Men nu måste jag gå vidare. Jag vet att det är viktigt. Iaf så blev allt kaos i Umeå i förmiddags. Från att vi haft lungt och god tid på oss att få ihop allt inför förflyttningen. Helt plötsligt ändrades tiden. På 20 min skulle allt ha gjorts samtidigt. Prata med läkaren, tvätta av mig och packa mina saker. Samtidigt som all ork rann ur mig att igen. Ville bara falla ihop och kräkas samtidigt som man skulle försöka klä på mig . Men det fanns inte tid till det. läkaren kom in mitt i allt också. Få ihop tankarna när man mest vill falla ihop. Det är inte lätt. Han lämnade mig mest förbryllad och ledsen. Allt gick så snabbt och blev fel. Men det jag fått veta iaf är. Tack vare roboten så gick allting smidigt. Man behövde inte göra en buköppning. När man började skära i sammanväxningarna så ska allt ha fallit isär på en gång. Det gick att ta bort. Livmodern, äggledare och äggstockar. Tarmen skall nu hänga fritt. Det är så oerhört skönt att inget gick sönder. Att det gick smidigt och få isär råttboet. Men det känns ändå förbryllande när han säger att det inte finns någon aktiv endometrios. Ingen aktiv endometrios! Hur i hela fridens namn kan jag ha mått så dåligt speciellt nu under den senaste tiden. Om den inte  varit aktiv!? Det köper jag inte. Men sjukdomen är ju förrädisk och man kan inte se allt den gör. Jag tror den sitter någon annanstans som man inte sett. Det är det svaret jag måste landa i för att inte bli knäpp. För sjukdomen har varit hemsk senaste året. Det är inget jag inbillat mig. Nu har dom tagit prover och jag får förhoppningsvis mer svar sen. Det jag ska koncentrera mig på nu är att ta mig upp på benen igen. Försöka att inte leva i rädslan om hur det blir om sammanväxningar tar fart igen. Det är svårt att förklara vad jag känner just nu. Även om jag känner mig lättad att det gick bra allt kring operationen. Så känns det ändå tomt och jag är rädd. Men jag får inte fastna i rädslan. Och jag kan ändå inte veta något än hur något kommer bli. Men förutsättningarna ser goda ut trots alla tidigare prognoser. En dag i taget så får vi se. Nu måste jag landa. Nyss låg jag i Umeå och hipsvips ligger jag här i Sunderbyn. Det var coolt att flyga. Men nu är det dags att landa. 

Radikal Hysterektomi.

Tankar om det som komma skall. Ja. Så kallas det jag ska göra nu. Radikal Hysterektomi. Med det menas att man tar bort livmoder och äggstockar. Det här är inget jag vill göra men det är något som jag måste göra. Jag har prövat allt och kroppen är trött. För 8år sedan fick jag träffa läkaren med mest kunskap inom Endometrios. Redan då sa han och fler efter honom har sagt samma sak. Man vill inte göra en sånhär operation på mig. För att man är rädd att allt bara ska bli sämre. För de flesta organen i min kropp sitter ihop nu. När man då plockar ut allt och börjar skära i alla sammanväxningar så finns risken för ännu mer sammanväxningar. Sammanväxning är det som gör mitt liv komplicerat på matfronten. Maten ska bara ut. Och är det inte kräkningar så måste jag ändå på toa. Besöker jag inte toan så blir kroppen så trött att jag däckar. Kroppen kämpar så oerhört med mat och få behålla den. Jag äter allt jag kan ändå. Trots att jag kräkts det mesta som går så finns aptiten och suger kvar när det kommer till mat. Tack och lov så kan jag fortfarande njuta av mat. Jag är LIVRÄDD att operationen gör sammanväxningarna är ännu sämre! För vilket liv får jag då? Den största rädslan förutom mer sammanväxningar är att något organ som ska vara kvar skadas. Jag är så så rädd för det. Men jag har inte råd att leva i den rädslan. Jag måste göra operationen för annars har jag inte prövat allt för att få en drägligare liv kroppsmässigt. Jag måste våga hoppas åtminstone lite försiktigt att något kommer ändras till det bättre. Det bara måste bli bättre! Bra kommer det aldrig att bli och smärtfri finns inte på en världskarta. Men uthärdligt och lite bättre. Det är dom drömmar jag har. Många som gjort operationen får åtminstone 6månader med ett hyfsat liv. Och kan jag få det vore det ett mirakel. Annars då? Hur känns det i själen då? Jag har bara ett ord för det och det är SORG. Det gör ont att veta att de ska plocka allt kvinnligt i min kropp. Allt som behövs för att ett barn ska kunna bli till och växa inom mig. Att aldrig mer kunna bli gravid.Det gör ont att de aldrig kan bli ett syskon för Aaliyah. Ja. Det gör ont. Det gör ont att allt det gör mig så sjuk. Men gå igenom IVF igen skulle förmodligen min kropp inte klara. Så det är inget alternativ. Att jag överlevde. Att Aaliyah överlevde graviditeten är inget annat än ett stort mirakel. Vilket ibland är för stort för att förstå. Att vi får ha stjärnan här hos oss är varje dag en mäktig känsla. En overklighet som ändå känns så självklar. Våran lilla familj. Det finaste jag får vara med om att uppleva ❤️🙏🏾

Det jag också skulle skriva om var om slumpen som satte igång tankarna. Sist när jag skulle ta min spruta så råkade ögonen falla på biverkningar för olika som måste ta samma spruta. När det stod biverkningar för barn så slog blixten ner. Jag har förr pratade om hormonbehandling som jag fick som barn. Vad den måste ha inneburit för sjukdomen. Fick hormonbehandling en gång i månaden från 3an till 6an. För att bli lite längre och framförallt få utvecklingen att stoppas. Få vara barn så länge som möjligt. Dom där sprutorna var en skräck och gjorde så ont att ta. Man ville inte ge bedövningssprutor till ett barn. Så första åren genomleds med stor vånda varje gång det var dags. Efter första halvåret med massa tårar. Då testade man emblaplåster innan. Funkade inte alls. Sen testade man med is 30min före sprutan. Helt värdelöst. Sista året fick jag äntligen bedövningsspruta och allt blev mycket lättare! Fattar inte varför man väntade så länge med att testa en sån spruta först. Ja ja det var smärtan kring att ta sprutan. Sprutan/behandlingen funkade iaf och utvecklingen gick bakåt. Brösten krympte och på längden fortsatte jag att växa. Mensen fördröjdes till 7an.Jag har alltid fattat att det måste ha blivit en enorm krock i kroppen under dessa år. Sjukdomen som jag gissar har funnit från födseln. Den var på väg att utvecklas rejält redan då. Den fick en smäll. Tror dock inte att sjukdomen trängdes undan. Den la sig bara tillrätta och väntade på att få hugga rejält när tillfälle gavs igen. Ont i magen hade jag redan då. Så dom tankarna har jag som bearbetat och fattat. Men det här med biverkningarna då! Vad har dom inneburit för mig i så tidig ålder? Jag bar på självmordstankar redan i mellanstadiet. Mycket hade hänt redan då i livet. Mormor som tog sitt liv och jag redan som 6åring visste vad det innebär att inte vilja/orka leva. Morfar som hade dött 6månader innan. Tankar om att vara annorlunda och mörkhyad. Vilja vara något annat/någon annan. Skolan orkades inte med. Koncentrationen fanns inte där för att lära sig saker. Bara det som jag tyckte om hamnade automatiskt i kunskapsbanken. Musik,Engelska och svenska. Läste alla böcker jag kom över i skolbiblioteket. Men det andra gjorde mig bara sömnig. Jag höll reda på hur alla mådde i klassrummet. Känslospröten tog in allt runt omkring. Har alltid känt mig osmart och trög. Känslorna var all over the place. Kunde hemma bli svart i ögonen av ilska. Från absolut ingenstans. Och jag förstår att för vanliga barn springer hormonerna omkring nog mycket som det är i den åldern. Har alltid känt att det har varit något fel på mig. Att det beror på att jag är överkänslig jämfört med familjen i övrigt. Brukade skämmas för att jag bar mina känslor i handen. Jag har bearbetat så mycket i mitt liv. Fram till 24år i livet så trodde jag att min personlighet var att vara deprimerad. Att det var den jag var och hade förlikat mig med det. Men något fick mig att börja jobba med mig själv. Jag tog mig upp från djupet. Livet fanns inom mig. Styrkan fanns inom mig. Livet har kastat omkring mig och min familj. Vi har haft mycket sorg att bearbeta. Men det kändes som jag var knäpp när jag aldrig kom vidare. Jag skämdes så oerhört och fortsatte att önska livet ur mig. Men som sagt styrkan fanns inom mig när jag började bearbeta och vågade börja tro på mitt egna värde. Min livshistoria har varit glasklar för mig. Men nu när jag läste om biverkningar för barn så insåg jag att det kanske inte är hela historien. Min kropp har alltid sugit åt sig alla biverkningar som finns av alla mediciner. Därför hatar jag att ta medicin! Men iaf så måste dessa biverkningar ha inneburit precis som dom gör nu. Känslomässig bergodalbana, koncentrationssvårigheter, dålig sömn, kramp i benen, svarta tankar mm . Det gör mig ledsen när jag inser vad det måste ha gjort med mig som barn. Det som gör det hela än mer galet är att vi aldrig (som jag kan komma ihåg det) blev varnade för vad sprutorna kunde göra med mig. Mitt skelett måste ha börjat bli sämre redan då. Kanske inte konstigt att jag känt mig som en tant hela mitt liv. Har ganska snabbt blivit immun mot mediciner. Kanske för att kroppen redan haft samma tidigare? Mina känslor kanske förstärktes än mer med medicinen. Även om jag idag inte ser mina känslor som svaghet. Nu ser jag dom som en stor styrka att kunna uttrycka. Så blir jag ändå sorgsen när jag tänker på hur mycket jag nedvärderade mig själv för att jag kände så mycket. Idag tar jag min sista spruta. Som med barndomen inräknad blir 13år av behandling. Kraftig behandling för både kropp och psyke. Jag har gjort en otrolig resa. Det är en vinst att aldrig mer behöva trycka ner hormonerna i kroppen. Sen kommer jag alltid behöva annan medicin för biverkningar och för att kroppen ska kunna funka ändå. Men jag tror detta är sista dagen med just sånhär medicin. Jag klarade det! Och när jag tänker på att redan från 10års åldern kämpat med behandlingen. Vilken kraft det finns djupt inom mig. Vilken livskraft som aldrig slutade göra sig påmind. Nu ska jag ta fram alla krafter och göra mig förberedd för både en tuff operation och en lång rehabiliteringstid. Men upp ska jag. Hur och när det blir ett återstår att se. Men upp ska jag! Vilket skick den än blir i. För operationen den blir vad den blir. Jag ska upp ändå. Jag vill det. Finns så mycket mer att uppleva i livet. Så många fler guldögonblick som ska samlas i hjärtat. Det kommer kännas mörkt ett tag nu med stark smärtlindring. Men jag vet att ljuset och glittret i ögon återkommer. För precis som låten I didnt’t know my own strenght. Så är man starkare än man tror. Och jag är rikare än vad det går att förstå. Så tacksam för det.

❤️🙏🏾