mizztina

Svart, grått och att satsa på vitt som alltid. 

Min kroniska sjukdom tär på mig varje dag. Ibland tär den ytte pytte mindre. Ibland är den övermäktig. Jag har prövat det mesta som går i medicinsk väg för lindring. Det som funkat tillslut har alltid varit den starka behandlingen man får av Zoladex sprutor så att man sätts i kemiskt klimakterie. Den medför fruktansvärda biverkningar. Ont i varje kroppsdel, rastlöshet, huvudvärk,sömnsvårigheter, extrem kyla och värme, samt humörsväningar ofta tunga tankar/känslor. Samt stor risk för benskörhet. Varje gång jag har fått behandling så har någon ny biverkning tillkommit. Alltid någon skum sådan. Bland annat svällde ögonen upp i en enorm ögoninflammationsliknande variant. För en vecka sedan svällde armen upp och en värk som kommit smygandes blev enorm. Kunde knappt röra armen. Min läkare ville att jag skulle kolla upp det på en gång för att hon var rädd att det var en blodpropp. Så det kollades upp. Men tack och lov ingen blodpropp bara en idiotisk biverkning. Den här omgången som jag hunnit få behandling så har det enda som blivit bättre varit mitt kräkandes. Och det är ju naturligtvis ett enormt +! Men endometriosvärken som brukar lindras har inte gjort det. Värken i ben och armar har varit fruktansvärd. Nu är det så att man kan ta add back för att lindra biverkningar. Och det ska man helst ta. Så jag började med det i måndags. Dvs sätta ett litet plåster på magen. Det tillför en låg dos av östrogen. Resultatet av det blev = endometriosvärken ännu sämre och kräkningarna kom tillbaka. Men värken i armar och ben blev lite bättre. Så vad ska man välja? Svart, grått eller bara härda ut tills man dör. Alltså härda ut är ju enda alternativet med eller utan behandling, med eller utan add back. Kan man hitta nån lösning som lindrar? Jag är en sån som väljer att se allt vitt/fint i livet. Men man blir nedslagen och ledsen att trots den allra tuffaste behandlingen så finns det inget som kan få endometriosen att sluta göra ont. Kräkningarna tar ju också bort orken. Måste rådfråga läkaren om det går att öka dosen ännu mer. Men vad den dosen gör med min kropp det återstår att se. Min läkare sa iaf att jag nu har den bästa smärtlindringen som finns. Som gör att jag orkar. Att Aaliyah finns gör att jag orkar/måste orka så mycket mer. Nu har hon också haft en tuffvecka med sömnlösa nätter. Både efter vaccinet med febern som medföljde hela helgen. Samt mest troligt att det är fler tänder på g. Så allt det i kombination med mina fysiska bekymmer. Det blir en väldigt sliten mamma. Men som sagt Svart,grått eller vitt. Vad livet har att tillgå för lindring det återstår att se. Det enda jag vet är att jag får inte bli bitter över att sjukdomen upptäcktes för sent. Att man blev trodd för sent. För då orkar jag inte fortsätta kämpa. Men jag har Styrka,tålamod,vilja,envishet och tro. Och såklart kärlek. 

Nu hoppas jag på att natten får vara lugn på allas fronter. 

Alltid älskad

Idag har vi varit på Stor och liten i Furubergskyrkan. Har känt länge att det saknas en sak i mitt liv. En känsla av trygghet som man hade när man var både liten och under uppväxten. Jag skrev om det tidigare att jag blev tvungen att ta avstånd från kyrkan. För jag var rädd för den jag kunde möta där. Samt att den där varma känslan och gemenskapen har åkt längre och längre bort. Men även om jag undvikit platsen så har aldrig tron lämnat mig. Min barnatro, tryggheten som finns i hjärtat. Jag bär med mig den och den extremt religösabiten lämnar jag till någon annan. Har blivit kallad låssas kristen för att jag inte lever efter Bibeln. Om folk tycker och känner så är det upp till dom. Jag vet och jag känner. Behöver inte få någon annan att tro. Men jag är trygg i min tro. Missionshuset som jag växte upp i. Det försvann och församlingen for åt olika håll. Det är konstigt hur svårt jag har att lämna saker/ framförallt byggnader. Att saker försvinner. Det förföljer mig. Just missionshuset har följt mig i drömmarna och ännu mera nu på sistone. Har valt att inte lyssna. Men tog steget idag för att se om det var något som kunde hittas igen. Jag fullkomligt hatar att göra nya saker. Blir så nervös och osäker. Men nu for vi och mamma dit till kyrkan idag. Hjärtat bultade hårt och jag ville som alltid banga ur och vända om. Men direkt vi klev in så kände jag värmen. Känslor från det man var liten. Trygghet för även om det är ett ganska nytt ställe för mig. Förutom högtidsfirande med skolan. Så kände jag att här är man någon direkt man kliver innanför dörren. Man är välkommen och sedd. Allt var bekant. Personalen var tanter från barndomen. Kom till ett nytt ställe där alla kunde mitt namn. Visst fortsatte man att vara nervös hela tiden. Men inte för att man var malplacerad på något sätt. Glad att personalen redan känner mig. För släppa ner axlarna och prata med dom andra föräldrarna där var svårare och en utmaning. Konstig men bekväm känsla att känna sig nervös fast trygg. Går gärna dit igen. Men jag har ingen aning om det blir av. Kändes så skönt med den där känslan. Att känna sig välkommen och sedd. Känna sig hemma. Jag kan leva på den känslan länge. Min tro är viktig för mig. Men jag vill ändå att Aaliyah ska få chansen att känna den där varma känslan som den kan ge. Hon kommer inte bli uppväxt i någon församling. Men jag vill ändå att trons trygghet ska finnas med henne. Man önskar ju sitt barn all trygghet som världen kan uppnå. Man får gå sina egna vägar för att ge henne det. Sen får hon välja själv. 

Var fint att se att hon trivdes som fisken i vattnet i den där miljön. Trodde iofs inte att hon skulle göra något annat. Hon tittar först vaksamt på situationen hon ska ta sig för. Men hon sitter gärna mitt i centrum när hon gör det. Sen är det hon som smälter totalt och hela världen blir en lekplats där hon njuter. Hon har fått göra sitt handavtryck idag. Vilket inte var speciellt kul. Det här med att bli kladdig. Men jag är glad att hennes lilla hand finns med på pappret Alltid älskad. Lämnade henne också en liten stund ensam med bara barn och personal. Nyttigt för mig. Inga problem för unga damen. Än så länge är världen hennes lekplats och hon får vara omgiven av bara personer som vill henne väl. Hon får känna sig välkommen och sedd. ❤️