mizztina

Ska försöka få ihop min sjukdomshistoria. Åren som gått och vart det lett mig. 

Sen tidigt i mitt liv har jag haft ont i magen. Var nästan aldrig på riktigt sjuk när jag var barn. Feber har nästan aldrig synts på mig. Visst blev det någon influensa som gick och sådär. Men oftast muttrade jag över att aldrig få vara sjuk ordentligt och fick kunna stanna hemma. Men om jag klagade på något så var det magont. Dock inte en extrem smärta men den fanns där. Kanske var det för att Endometriosen redan då ville visa sig. Fick börja ta sprutor en gång i månaden från 3an och 3år framåt. Detta för att inte utvecklas så tidigt och stanna i växten. Man försökte skjuta fram mensen. Låta mig helt enkelt få vara barn. Sprutorna gjorde så ont att få. Men efter några år hittade man en bedövningsmetod som lindrade betydligt. Fick alltid välja ut godis i sjukhusets kafeteria efter varje stick. Det var pappa väldigt noga med att jag skulle få. Man var alltid väldigt populär i klassen när man kom tillbaka efter sprutan. Nu i skrivandets stund inser jag att de här sprutorna måste ju ha inneburit en heldel biverkningar. Tillväxthormoner till ett barn. Mamma brukar berätta hur mina ögon kunde blixtra och bli svarta av ilska. Kunde skratta och bli helt plötsligt ledsen. Ibland kunde ingen hänga med i mitt humör. Som det såklart kan vara för alla barn. Men nu när jag tänker efter så känns känslorna igen nu av alla biverkningar från medicinen. Jag har mest funderat kring vad som hände i min kropp när man stoppade utvecklingen. För det måste ha blivit en enorm krock. Och hade Endometriosen hittat in i min kropp redan då? Var den påväg att triggas igång ordentligt men blev hindrad? Var det därför det blev en sån smäll när mensen kom sen vårterminen i 7an? För jag blödde kopiösa mängder och blev helt slut. Men allt detta hände i samband med att pappa dog. Så vi trodde att det var kroppen som hanterade sorg på det sättet. Vilket är fullt förståeligt! För vad skulle man annars tro? Kommer inte ihåg så mycket mer än mycket blod och fortsatt magvärk. Men det var ju ett ämne som man inte pratade om. Det var skämmigt. Sommaren till Gymnasiet började jag med P piller. Mensen blev enklare att hantera. Förutom att personen som stod hjärtat närmast. Fick mig att tycka att jag var den äckligaste i världen när jag hade mens. Den känslan präntade sig fast i själen. Och bodde kvar där. Magvärken den bestod. Nångång hade jag så ont i magen att en klasskompis bar mig till akuten. Där hände det inte så mycket mer än en liten koll på magen. Sen gå hem igen. Kunde hända att jag svimmade nångång under det här Gymnasieåren. Men min förklaring på allt var psykisk ohälsa. Och bra det mådde jag inte! Livet hade redan kastat omkring familjen ordentligt. Morfar och mormor som gått bort tidigt. Mormor som valde att ta sitt eget liv. Vilket gjorde att tankar om att själv inte vilja leva kom redan som barn. Kanske fastnade dom så ordentligt pga biverkningar av hormonsprutan? Jag var ett barn som var lycklig men med nattsvarta tankar. Vi hade tagit oss upp till ytan från sorgen av morföräldrarna när pappa hastigt lämnar oss. En hjärtinfarkt som slet honom från oss. Vi gick sönder igen. Så det är inte konstigt att jag mådde dåligt psykiskt. Kroppen var härjad. Så det är klart att alla symtom på sämre fysiskt mående hade med allt detta och göra. Vad skulle det annars vara!? Jag kunde somna vart som helst närsomhelst. Somnade ståendes. Svimmande nångång. Men det skyllde jag på att jag var uppe hela nätterna. Natten var min fristad. Magen plågade mer. Fick då bekräftat att jag var laktosintolerant. Men magvärken bestod. Hoppa fram i tiden. Jag är på väg att fylla 20år. Flyttar till Umeå för att bli vuxen. Försöka kapa banden lite från mamma. Kroppen blir sämre och jag kräks mer frekvent. Maten bråkar mer och mer med kroppen. Umeå gick inte som jag hade tänkt mig. Det blev kaos på många olika sätt. Slutade med psykakuten och stark antidepressivmedicin. Fick välja om jag ville ha klarare eller suddigare tankar. Jag valde suddigare för att jag orkade inte tänka. Aldrig kunde jag föreställa mig hur åren efter det beslutet skulle bli. Närminnet försvann totalt! Visste inte vem jag hade träffat eller pratat med dagen innan. Kom inte ihåg något av vad någon sagt. Jag skämdes för att det kändes som att jag var full hela tiden. Gick omkring i en dimma. Ändå fortsatte livet. Min räddning blev att ta massa bilder på det gjorde. Typ festade eller hängde med vänner och sådär. För då om jag tittade på bilderna dagen därpå. Då kunde jag oftast komma ihåg och känna igen saker som hänt. Iaf min tid i Umeå blev 1år och ca 6 månader. Flyttade hem till Piteå igen och försökte få ihop livet. Där i kring träffade jag den här personen som berättade hur jag funkade pga av min adoption. Då bestämde jag mig för att leva singel i minst 2år. Det blev 4år. Jag jobbade på att hitta mig själv. Landa i informationen. Insikten om hur jag som adopterad funkade. Magen fortsatte att bråka. Levde i stress. Både av allt kaos som varit men också mycket pga att det kändes att min kontroll var borta. När inte närminnet funkade stressade det mig så oerhört. För mitt minne har annars varit glasklart! Vaknade en dag och insåg att det var ju medicinen som fått mig såhär stressad. Så jag bad om att få ta bort den.  Jag kunde andas lite lättare igen när den var borta. Men vet inte om det var före jag tagit bort den eller efter som jag inte orkade leva nå mer. Då blev jag rädd för mig själv efter att försökt ta massa sömntabletter. Blev en vända inlagd på psyket. Men bara en helg. Men den fick mig att inse att där hörde jag inte hemma. Kroppen fortsatte att bråka och kräktes mer och mer. Sökte hjälp och efter mycket krigande och klappande på huvudet så gick dom igenom magen. Fast bara tarmarna. Fick diagnosen IBS. Eftersom att man inte kunde hitta något. Fick även höra att det kanske var så att jag egentligen ville kräkas!? Jag la ner sjukvården ett tag. Men kroppen blev sämre och spenderade nästan halva dagarna på toan. Vilket också var så skämmigt. Kunde aldrig vara med på middagar med vännerna. Ville inte riskera att bli kvar på toan. Fick rådet att bara leva på kokt ris ett halv år. Vilket jag gjorde om jag inte åt hos mamma.Alla värden i kroppen gick åt skogen. Tyckte mig märka lite lite skillnad på magfronten. Fast den var marginell. Nu hade det gått så långt att jag oftast sov/däckade inne på toan. Sen blev det permanent urinvägsinfektion i något år. Tillslut hittade man ett penicillin som funkade. Iaf så att det försvann några år. Allt som hade med kroppen att göra blev skämmigt. Men jag fortsatte att jobba med det psykiska. Hittade vänner som jag alltid kände trygghet med. Gick dit alltid när jag var säker på att toa besöket var slut för dagen. Gick en bokcirkel där vi läste om och övade oss på att få bättre självkänsla.  Sakta men säkert började jag hitta mig själv. När självkänslan kändes mildare i sina tankar om mig själv. Då började jag inse att den där tryggheten i min bäste vän. Det var något mer. Jag fyller 25år och några dagar efter blir vi tillsammans. Känns bra att jag väntat med att dela livet med någon. Jobbat med mig själv istället och hittat mig själv. Min plats i livet. Så jag var redo för att satsa nu på ett annat sätt. Upp över öronen kär. Så kär att jag ett år senare friar till honom med pappas ring i näven. Han svarar ja!tack och lov. Men under vårat första år tillsammans så börjar det bli ohållbart med allt som min kropp bråkar med. Funkar liksom att en person i ett förhållande hela tiden bor inne på toan. Magvärken fortsätter och min pojkvän kräver att jag måste söka hjälp. Jag vägrar och vägrar. Men tillslut börjar sjukvårdsresan på nytt. Men att det står om min före detta psykiska ohälsa i min journal. Det gör att ingen tar mig på allvar. Det kan inte vara något annat än IBS. Men vi krigar och efter många om och men så får jag svälja en kamera. Den visar att det finns en mikroskopiskt inflammation i tarmen. Blir glad att dom hittar något äntligen och börjar äta kortisontabletter. Känner mig betydligt piggare och nästan lite speedad. Inser sen att det är kortisonets inverkan. Men bara känslan att få känna sig pigg var magisk! Men magvärken fortsätter. När vi som nyförlovade bestämmer oss för att vi vill bli föräldrar. Så startar en längtan så starkt att lyckas. Jag slänger mina p piller efter nyårsaftonen 2008. 2009 börjar vi året med fruktansvärda kräkningar. Som bara blir värre och värre. Tappar 14kg på 2veckor. Vi är glada först och tror att jag är gravid. Men så är inte fallet. Kräkningarna och magvärken är nu outhärdlig. Vi åker in och ut från akuten flera gånger i veckan. Där det bara klappas på mitt huvud. De fortsätter att säga att det är bara IBS och psykiskt. Året går och vi har en till skräcknatt i december. Vi har då turen att en stafettläkare kollar på mig. Han frågar mig vad jag själv tror att det är. Jag har bara någon månad tidigare insett att det måste vara något hormonellt som gör detta med mig. Eftersom att kroppen beter sig som att jag är gravid. Och allt gick åt skogen totalt efter jag slutade äta p piller. Han säger att det låter troligt. Han säger också att han tror att det kan vara Endometrios och det måste kollas upp snarast! Jag har ingen aning vad det är för sjukdom! Får bara förklarat för mig att det är cystor som kan sitta i magen. För mig innebär cystor cancer. Och blir jag blir rädd. På min 27års dag blir det operation. Läkaren kommer sen in och berättar för mig. Man kan ha en eller flera Endometrioscystor. Du hade hela buken full! Så det var viktigt nu att genast få cystorna att skrumpna ihop. Då fick jag börja med den sprutan jag har idag. September året därpå börjar vi våran resa med IFV. Pga av min sjukdom så måste jag hela tiden hållas nedreglerad förutom under just själva försöket. Blir många mediciner hit och dit. Pga av åren där ingen trodde mig så har sjukdomen hunnit växa så enormt mycket i kroppen. Så det flesta mediciner biter inte på mig. Höga doser med hormoner och biverkningar. Förhållandet slits och vi krigar för att orka med både sjukdomen och IVFn. 2012 året som vi gifter oss. För trots att vi måste kriga så är vi starka tillsammans. Tidigare under året blir jag utvald till att få träffa den kunnigaste läkaren inom denna sjukdom. Vi träffas och han säger att pga mina sammanväxningar så tror han inte på att operera. Att ingen förmodligen skulle vilja operera mig. Sammanväxningarna skulle mest troligt bli ännu sämre. Samt att jag var för ung för att ta bort allt och att vi fortfarande försökte få barn. Vi trodde på läkarna som sa att bara jag blev gravid så skulle jag bli frisk. Vi levde och krigade för det. Det gjorde ont att höra att inte ens en operation skulle hjälpa. Vi fortsätter med IVF försöken som gör sjukdomen brutal. Men lever på hoppet. Hinner gå igenom 8år och 13 försök med IVF. 2 missfall och ett utomkvedshavandeskap. Jag är nära döden många gånger. Livrädd men med insikten och lättnad i kroppen. För jag vill faktiskt leva! För första gången önskar jag inte livet ur mig själv. Tillslut sker miraklet och jag blir gravid. Men när vi tror att jag ska få börja må bättre nu. Då visar det sig att så är inte fallet. Jag blir ännu sämre. Värken är outhärdlig! Blöder och sammanväxningarna gör så fruktansvärt ont. Får inte behålla ens flytande i matväg. Det bildas ett myom i livmodern. Får järninjektioner för att ens orka stå. Får bedövnings Blockad på nerven i magen för att överhuvudtaget orka. Åker in och ut från sjukhuset. Allt blir en ännu större mardröm. Men jag vet när jag låg inne en gång att nu ligger jag inte här själv för en gångs skull. Jag har ju någon som är med mig hela tiden! Och förhoppningsvis kommer jag få träffa henne tillslut. Bara jag krigar vidare. Som jag krigade. Tillslut fanns hon äntligen på mitt bröst. Redo att möta världen tillsammans med oss. Mycket svängar blev det under hela förlossningen. Allt går så snabbt och allt är över på 1timme och 45min! När hon föds säger det bokstavligen PANG! Det gick för snabbt för henne så hänger inte riktigt med. Hjärtljuden går ner innan hon hinner komma ut. Sen är hon lite för liten och kall. Ser min nya familj gå iväg och kvar ligger jag för att bli sydd. De klippte i förebyggande syfte. Resulterade i 3timmar med efterarbete med att sy ihop mig. Bedövningen hade inte tagit så jag kände allt. Fruktansvärt. Men jag hade klarat att föda. Vilken superman grej! Passade på under förlossningen att skrika ut hela livets smärtor. Befriande. Något som var märkligt och skönt. Från det att hon föddes med ett PANG! Så upphörde mina kräkningar. Från att ha kräkts dygnet runt under hela graviditeten. Och kräkts större delen av åren innan dess. Så var det som bortblåst nu. Så skönt! Sen var det bara att leva igenom resten av alla smärtor som uppkom. Endometriosen var inte under kontroll en enda gång under graviditeten. Och den tog nya tag trots att amningen gick bra. Gick inte att få den under kontroll alls. Kräkningarna kom tillbaka lite mer.Men höll ut och ammade ändå 1år. För det var de enda som någonsin funkat som det skulle i min kropp. När amningen var över. Då fick jag återgå till starkare hormoner igen. Man började prata om hur man nu skulle kunna hjälpa mig. Uppsala togs upp igen. Trodde att det var det enda stället som kunde hjälpa mig. Man diskuterade fram att jag var tvungen att testa 2saker till innan man ens kunde prata om en operation. Fick pröva en medicin som tyvärr inte funkade. Bildades både cystor och levervärdet försämrades lite för varje månad. Efter det prövades spiral. När man sätter in den så gör man hål i livmodern. Får vänta några månader med att pröva det igen. Denna gång funkar det med insättningen. Men står ut ca någon vecka. Blir inlagd för att bli så pass smärtlindrad att kunna ge spiralen en chans. Totalt omöjligt. Efter mycket plågande så plockar man ut den. Jag återgår till Zoladex sprutan. Remisser börjar skickas till Uppsala. En lång väntan uppstår. Sen är det bara krångel och dålig kommunikation. Efter mycket tjorv visar det sig att Uppsala inte alls tar emot från andra ställen. Sunderbyn säger då att dom kan göra operationen. Men då jag blivit så fruktansvärt illa behandlad där under större delen av alla sjukhus år. Så skrämmer det mig. Söker hjälp i Umeå och hoppas på bättre bemötande. Snart är det dags att få veta vad denna kallelse leder till. Jag gruvar för att möta kriget själv. Har alltid haft någon med mig i rummet. När det varit något sånt här stort på gång. Om några timmar får jag möta det själv. Jag önskar innerligt att de vill operera. Men jag är så oerhört livrädd också för hur livet blir sen efter operation. Enligt det flesta läkare så kommer jag bli sämre. Vad får jag för liv då? Jag önskar och ber innerligt att operationen ska leda till ett nytt och bättre fysiskt liv. Känns så skumt att kriga för något jag är livrädd för.Men min situation är inte hållbar. Så nu är det den sista åtgärden. Sista chansen.Sista hoppet. 

Biverkningar av medicinen just nu. Humörsväningar,extrema vallningar, huvudvärk/ofta migrän.cystor.muskelvärk,ljudkänslig, ledvärk, samlar vätska, feber minst varannan dag. Alltid minst 38grader. Utslag, allergi pälsdjur och pollen. Tunnare och skörare hår. Skörare hud. Torra slemhinnor. Minskad bentäthet i ländrygg och höfter. Trötta fötter. Dåligt närminne och mesta dels förvirrad. Så är min vardag fysiskt och psykiskt +magvärken och nätter på toan. Direkt jag äter något känns det trångt i magen. Kroppen kämpar hårt för att ta vara på och behålla maten. Vilket resulterar i att jag bara vill somna. Däckar oftast om jag har ätit och inte går på toa. Eller så fortsätter jag att vara sömnig och seg. Jag blir allt annat än  pigg av mat. Men äter gör jag såklart ändå. Lever för att njuta av alla guldkanter i livet. Maten är en stor del av det. Trots att kroppen inte vill ha det. Vilket då förmodligen är på grund av att i stort sett alla organ i kroppen är sammanväxta. Läkare har sagt att det ser ut som ett enda råttbo inuti mig. Så inte är det konstigt att jag är livrädd för både ett liv utan operation eller med.  

Men hur som helst kommer jag fortsätta njuta av det goda som livet erbjuder. Allt guld som sparas i hjärtat. Resten det löser sig. Dags att försöka få några timmars sömn iaf. Nu har jag lite mer i huvudet och på fötterna inför imorgon. Allt blir lättare att komma ihåg när jag skrivit ner det. Allt blir lättare att hantera när jag skrivit ner det. Nu är det godnatt.