Denna dagen ett liv

Denna dagen ett liv. Dagen har åkt bergodalbana med mig. Mest har det gått uppför. Segt uppför. Den där känslan av lycka och kill i magen. Som man får i nedförsbacke. Den kom aldrig. Ska försöka beskriva och få ner tankarna för min egen skull. Fast vi kan börja med en fantastisk sak och det är att min älskade mamma äntligen kommit hem från sin tågluff genom Europa. När jag äntligen fick ge henne en kram så ville glädjetårar titta fram i ögonvrån. Nuförtiden går det bättre när hon är ute och reser. Men förr blev det alltid kaos då. Jag är vuxen med egen familj. Men fy tusan så skönt det är att hon är hemma igen. Däremot är unga damen skeptisk till sin mormor. Nu när hon varit borta så länge.Men det är bara att vänta ut och vinna hennes gunst igen. Innan kvällen var över så ville hon ändå gosa in sig hos mormorn ❤️Iaf eftersom att mamma hade kommit hem så blev den hon som skjutsade och följde mig till läkarbesöket i Sunderbyn. Först sa vi att jag skulle gå in själv. Men sen kom vi nästan samtidigt på att det kan vara bra med fler öron och som lyssnar på ett annat sätt än en själv därinne. Så hon följde och det var bra. Fick träffa en läkare som jag aldrig någonsin träffat förr. Både bra och dåligt. Mest dåligt. Fick än en gång börja om att berätta min historia. Mediciner och hela kittet. Vi förstod inte varandra så bra. Vilket är självklart när personen visste ossit om mig. Medicinlistan var lång av all möjlig smärtlindring. Listan såg hemsk ut! Med tanke på att jag aldrig tar någon smärtlindring om det inte har med inläggning att göra. Enligt den listan hade jag kunnat missbruka saker tusen gånger om. Det var inget man anklagade mig för. Men samtidigt förstår jag att man blir konfunderad av att läsa listan med preparat. Sen försöka komma ihåg vilka behandlingar man fått. När och vilka doser. Hur man mått på det. Det finns inget som skapar så mycket stress i mig som att träffa en ny läkare. Är så rädd för att glömma säga saker, säga fel eller framstås som någon jag inte är. När personen frågade vad som var mest jobbigt för mig. Då kunde jag knappt svara på det. För min gräns flyttas ju hela tiden framåt. Men jag vill ha en hanterbar smärta. Jag vill slippa värken i ben och fötter. Skulle önska att psyket fick vara intakt. Gärna mildare klimakteriebesvär. Men allt detta ligger på min önskelista. ALLT förutom smärtan i magen och att det bildas nya cystor. ALLT förutom det skulle bli bra utan medicin. Jag grät av frustration. Grät tillslut över besvikelsen att den här nya medicinen inte har lindrat. Grät över maktlösheten. Samt att läkaren sitter där och vet inget om min resa. Vet inget om allt jag prövat. Vet inte tillräckligt om vad som ska kunna hjälpa mig. När jag tar upp om att D vitamin och kalcium tabletterna hjälpt lite för värken men förstört magen. Så pass mycket att man gått och varit rädd för olyckor hela dagarna. Då mumlar han något om att man borde kolla upp benskörhet på mig. Då vill jag skrika rätt ut. Behärskar mig och säger att även det har jag blivit lovad. Men remissen blev nog aldrig skickad för det heller. Läkaren mumlar något om remiss dit. Så jag vet inte hur det blev i slutändan. Vi pratar länge och vi börjar bli överens om att skippa den här medicinen och återgå till något gammalt istället. Han ska precis skriva recept på något som min privatläkare kan. Och jag hinner tänka att då går jag tillbaka till henne. Men mitt i allt så kommer han på att jag inte ätit medicinen klart 3månader. Utan det är några veckor kvar. Så då måste jag fortsätta med den tills det går att göra en utvärdering. Det blir även en gyn undersökning för att se hur allt ser ut. Den smärtan går inte med ord att beskriva! Jag blir chockad över att det kan göra så ont när jag är van vid smärta. Men alltså detta är fruktansvärt. Tårarna sprutar och jag ser ljusblixtar framför ögonen av smärta. Läkaren hittar då en cysta på äggstocken som jag vet har tillkommit under denna behandling. Det är en vanlig icke farlig cysta. Det är det enda han påpekar. Vilket jag också fattar att den inte är farlig. Men jag fattar också att den inte ska vara där och att den har tillkommit för att medicinen inte gör sitt jobb fullt ut. Som vanligt. Min privatläkare hade sagt. Det ska inte vara möjligt att en sån kan tillkomma. Men vi vet ju hur knäpp din kropp är. Efter det hade vi fnissat lite i samförstånd över hur galet idiotisk min kropp är. Den här läkaren känner inte mig. Och jag klandrar inte personen för det. Men det gör tyvärr att det inte blir bra. Varken för mig eller personen. Den enda jag klandrar är läkaren som bara lät allt falla. Som brann men lät lågan riktigt dö ut av sig själv. På grund av det så sitter jag här nu med någon som säger att det är svårt att hjälpa för att dom inte har så mycket kunskap. Menar på att Uppsala säkert inte heller kan hjälpa. Men han lovar ändå att skicka en remiss dit. Sen säger människan. Har du någon tarmsjukdom!? För mig känns det ungefär lika jobbigt att höra som "du är säkert bara deprimerad" För om det är något man gjorde när sjukdomen tog över totalt. Det var ju att göra alla möjliga undersökningar kring mag och tarm. Vilket jag for väldigt illa av. Sen kom en läkare på akuten med ideén. Men det kanske är endometrios hon har. Därav alla magproblem. När man då kollade så såg man i min buk att hela den var fylld av cystor. Resten såg ut som ett enda råttbo. Efter det har man varit på det klara med att det är Endometriosen och sammanväxningarna som alltid bråkat med mig. Så när han började fråga om tarmsjukdomar nu. Då kastades jag ca 100steg tillbaka av rädslan att börja om och gå igenom allt det igen. Däremot så sa han att även om det inte finns någon synlig endometrios för tillfället. Så säger det inte att den inte finns där ändå. Åh det var skönt att höra. För rädslan är störst att något ljushuvud säger att om det inte syns så finns det inte. Och då skulle man sluta få hjälp helt och hållet. På grund av bristande i kunskap om sjukdomen så är det många som råkar ut för att läkare säger att dom inte längre har sjukdomen. För det syns inget. Det är min allra största mardröm! Men det behöver jag inte uppleva iaf. Läkarbesöket tog slut tillsist och jag kände/känner mig tom och uppgiven. Men löftet är iaf att en remiss ska bli skickad. Förhoppningsvis två. Så kanske var jag inte där i onödan och plågades. Även om det känns så. Innan bestyren var klara i Sunderbyn så skulle det tas blodprov för att kolla ifall jag kan fortsätta äta medicinen som jag ändå inte vill äta. Ca 40min 3st sköterskor 4stick senare och ett sprucket kärl.så hade man äntligen fått ut lite mer än en cm blod av mig. Sista sköterskan suckade och sa. Visst har jag stuckit dig förr? När du har varit inlagd. Jodå det stämde. Så hon hade också bråkat med mina blodprover tidigare. Tillslut så var hon så frustrerad och frågade vad det var för något allvarligt fel på mina ådror! Men hon gav sig inte och tog på handen. Tillslut så tackade vi bägge varandra och jag kunde bege mig ut från sjukhuset. Mör på alla sätt och vis. Kroppsligt och psykiskt. Ont av stick och undersökning. Men nu var det gjort! Vi for till Gammelstan och fikade faktiskt riktigt kasst fika. Oturligt nog. Både jag och min mor har ju en tendens att tycka allt är fantastiskt. Men detta fika var inte det! Åt upp och for till kyrkogården och planterade till mormor och morfar. Samt hos mammas farmor. Det blev så fint ❤️Vi gjorde Storheden sen och storhandlade för midsommar. Benen var svaga då. Huvudet gick inte att få ihop. Har ingen aning hur länge vi var på Coop och kryssade mellan pensionärerna. Men nästan allt på listan blev kirrad. Tack och lov för listan! Åkte hem sen och kastade in maten. Besökte min älskade farmor på Trädgården. Hon blev så glad att vi kom. Men idag var allt bara tjorvigt i tal och tankar för henne. Hon var bekymrad över att hon knappt visste vem hon var. Hur kunde då andra veta vem hon är?Allt blev bara ett enda virrvarr för henne. Pratade om folk som aldrig ringde och hon kunde inte förstå varför. Vänner och syskon som varit döda i flera år. Deras samtal väntade hon på. Älskade farmor som alltid kunnat komma ihåg och berätta saker i detalj. Sorgligt att se henne så. Men ändå oerhört fint att få krama henne ❤️Vi åkte hem och mamma kirrade middag. Trots att benen knappt burit mig så har jag busat. Dansat och kramats med Aaliyah. Den bästa medicinen när man känner sig uppgiven, upprörd och maktlös. Hon är ju beviset på att vi lyckades vinna mot alla odds. Beviset på att kroppen gav vika och gav oss liv. Det lilla liv som växer och surrar mer och mer förståeliga ord och meningar. Som har en humor och ett humör. En envishet och ett skratt som helar ens dag. En mjukhet som ger kramar och pussar. Att se henne tillslut krypa upp hos sin mormor och kärleksfullt luta sig mot henne. I sin envishet ändå se vilka som älskar henne överallt annat. Det gjorde min dag. Och kvällen avslutas tillsammans med mannen. När han föreslår att vi ska se Al Pitcher. Då rinner tårarna för sista gången idag. Magen värker. Men denna gång rinner tårarna och magen gör ont på grund av det bästa här i livet. Nämligen skratt och att få skratta tillsammans. Ja. Denna dagen är ett liv. Jag får lägga mig och känna mig så oerhört rik för allt som livet ger. Det dystra tomma tänker jag inte fastna i. Sjukdomen suger! Men inget annat. Nu tänker jag njuta av lediga dagar och förhoppningsvis fira en fin och lyckad midsommarafton hos oss. Önskar er alla en fin helg och njut allt ni kan om ni kan!kram! ❤️


Say what!?

Den som väntar på något gott/väntar på att få avreagera sig. Den blir frustrerad och snopen.

Min väntan är över. För mer än 5veckor sedan ringde jag till Sunderbyn. Behövde få prata med min läkare där. Blir då lovad att personen ska ringa upp mig. Det kan dock ta några dagar. Men max 4dagar. 4 dagar extra det är ju inget att bråka om tänker jag. Det går två veckor och under bara dessa veckor så blir biverkningarna ännu sämre. Inte ett ljud från läkaren och det går inte att ens komma fram på linjen till Sunderbyn. Ringer då till min ordinarie läkare i ren panik. Hon i sin tur tar kontakt med min nuvarande läkare. Ringer sen upp mig och lovar att nu ska personen i Sunderbyn ringa upp mig. Men inget samtal kommer. I veckan ringer jag igen till min ordinarie läkare och beklagar mig om igen. Fortfarande samma visa att det inte ens går att komma fram på linjen i Sunderbyn. Misstänker att dom är överhopade med jobb. Ordinarie läkaren ringer till Sunderbyn och säger att nu får det vara nog! Nu måste någon ringa upp mig. Idag kommer samtalet. Men chockerande nog så är det inte personen som jag försökt få tag på, väntat på och laddat för att prata med i över 5veckor! Känner mig paff och förstår naturligtvis att den stackare som fått uppdraget att ringa mig inte har en aning om något. Olyckligt på alla sätt och vis. Jag öser ur mig min frustration och hon i sin tur berättar om sin frustration. För att citera henne så är det JÄVLIGT SVÅRT att få tag på just den här läkaren. Vi båda är helt överens om att det blir ohållbart. Jag har full förståelse för att man kan ha mycket på jobbet och inte hinner det man lovat. Men då ska man inte lova eller fortsätta lova någon något. Då ska man ge över ansvaret till någon som har tid istället. Det som också känns hårt är att jag blev så glad över att den här läkaren verkade brinna för att hjälpa mig. Det enda som hände var att dom skrev ut en ny medicin tillslut. Sen blev det platt fall. Som det alltid blivit på detta ställe. Nu blir det så att jag ska få träffa en annan läkare och se vad den har att säga. Men prio ett är att nu ska remissen bli skickad till Uppsala. Och det måste gå på något vänster att min privat läkare ändå kan ha hand om mig. Det borde ju bli win win för alla. Jag vill ju inte hålla på att varken jaga någon eller jaga hjälp. Inget blir bra av det. Sen finns det massa annat som måste gå att få hjälp för tills det blir/om det blir dags för Uppsala. Som min kropp är nu så värker fötter och ben. Inland händerna. Huvudvärk samma tidpunkt varje dag. Magvärk som gör att varje morgon måsten man stapla sig upp. Knappt någon sömn. Humöret är på nollkontroll. Vallningar. Samlar på mig vätska. Sen finns det massa finlir som man får stå ut med. Kasst hår. Utslag och allergi mm... Allt detta på grund av medicinen. Som det blir av det flesta mediciner. Men i olika grader. Allt detta är på min fritid. På jobbet ger jag blanka tusan i det! För jobba ska jag. Åh det kan jag. Men visst skulle det vara guld med en drägligare kropp. Faktiskt kunna få hjälp med det som går. Inte bara bli lovad massa saker som samlas på i luftslottet. Skrika och härja är inget för mig. Fast jag kan vara tydlig och hård när det behövs även om luften går ur mig sen. Jag har så mycket att leva för. Har andra saker att göra än att kriga, kritisera och trakassera sjukvården. Djupa suckar och antiklimax känsla var nog det enda som det där samtalet som jag väntat på gav mig idag. Jag önskar och hoppas att den nya läkaren är något att ge hopp och energi till. På onsdag får jag veta det. Helst hoppas jag att kunna få kombinera Sunderbyn med min privata läkare. Som alltid kunnat ge hopp. Som det är nu så kan jag inte gå till henne. För hon kan inget om medicinen jag tar. Och får inte skicka remiss till Uppsala. Därför kan hon inte ha hand om mig just nu. Men jag är oerhört tacksam att hon hjälper mig trots det. Näe nu är det bara att fortsätta vänta på något gott (inom sjukvården) och ta vara på allt annat guld som livet ger mig varje dag ❤️


Umeå

En resa bort från vardagen kan hinna vara allt mellan fantastiskt till total kaos och stress. Det var fint att åka och lyxa på hotell i kära Umeå en helg. Hotell Mimer Elite gillades skarpt! Vacker byggnad, mysigt rum och mycket trevlig personal. Förutom att ta helgen som den kom så skulle vi hinna träffa vänner och storebrors familj med nytillskottet Mille. Allt gick enligt de få planerna vi hade. På lördagen.Hotellfrukost och sen begav vi oss till Storebror och co. Stiftade stolt bekantskap med den nye familjemedlemmen. Som myste på i våra famnar 😍Aaliyah växlade mellan att glatt ropa titta bäbisch! Och busa i kusinernas rum.Vi blev bjudna på blomkålscurry och auberginecurry till lunch.Väldigt gott!Fikade en andra gång för att sen slita oss från mysigheten. Vi tänkte möta upp Linda och André på stan. Där började humöret vara kört i botten på en extremt förkyld ung dam. Tillslut gav hon upp skrikandes. Vi gjorde våra ärenden snabbt medans hon fortsatte att sova. Efter ca 2timmars sömn väntade vi oss en mycket gladare liten tjej. Men nej. När hon vaknade så var det ett åskmoln som vägrade allt. Skrek och grät hysteriskt. Eftersom att hon inte kunnat/velat äta ordentligt sen förkylningen bröt ut. Så var det mest hungern som gjorde sig påmind. Men jag har aldrig varit med om denna ilska från henne. Hon vägrade titta på mig, jag fick varken röra henne eller tilltala henne. Så fort jag försökte närma mig henne så skrek hon samtidigt som hon klamrade sig fast kring Erik. Jag var som en total främling för henne. Vi som föräldrar kände oss så stressade och maktlösa. Tårarna brände bakom ögonlocken för mig. Det var som jag hade utsatt henne för allt ont i världen. Går nästan inte med ord att beskriva hur det kändes. Efter nån timme blev Erik tvungen att släppa henne. Och när han försvann in i duschen. Då stod hon först och tittade med tårarna strömmande nerför kinderna. Då smög jag mig närmare och satt mig på huk. Viskade något försiktigt åt henne. När hon vände sig mot mig sträckte upp armarna och ville ha min tröst. Då hade jag kunnat skrika , gråta och hoppa av glädje. Tillslut ville hon vara med mig igen. Såklart kommer hon tycka att jag/vi tänker och gör fel i mycket under hennes uppväxt. Och arg är hon såklart nångång ibland flera gånger per dag. Som kanske det flesta är. Men just att hon inte klarade av att jag ens andades i närheten av henne. Det var hjärtskärande. Det där blickarna som sköt pilar rakt mot varenda del av mig. Iaf Erik bestämde sig för att stanna hemma med henne. Så då fick det bli så. Innan vi andra lämnade hotellet så fick vi i henne en smoothie och då genom ett trollslag var hon tillbaka. Vi är ju mest van vid att se henne glad och fullt ös framåt! Jag försökte skaka av mig upplevelsen för att göra det bästa möjliga av kvällen. Den blev fin i goda vänners sällskap. Tack Linda,André,Lumpa,Therese och Matilda ❤️Lottas krog kirrade middagen. Fjällröding filé med massa goda tillbehör. Det smälte i mun! Sen tänkte vi göra en liten krogsväng. Det blev bara ett ställe till nämligen Tapas. Där njöts det av godricka. Främst is cidern. Nöjda och trötta avslutade vi kvällen. Natten erbjöd hyfsad sömn för alla 🙏🏾Vaknade till en betydligt piggare dam idag. Rastlös som bara den! Men en varmkänsla av att se henne leka och surra. Hotellfrukost avnjöts en sista gång. Sen packade vi och drog till Ikea och Avion. Shoppade det som stod på listan. Åt magisk lunch Sommar rullar. Sen tackade vi Umeå för den här gången. Åkte iväg och glömde unga damens goskanin på hotellrummet. Än så länge verkar hon inte sakna den iaf ✊🏾Så helgen till ända och allt som allt fin, skön och mysig. Men visst innebär en helg inte bara solsken och att det flyter på. Ibland tillkommer sjukdomar och allmänt kaos också. Men sånt är livet. Tack för den här helgen kära familj för allt från underhållning av damen till fint sällskap som alltid och att ni hjälpte oss med kaoset ❤️