mizztina

Denna dagen ett liv. Dagen har åkt bergodalbana med mig. Mest har det gått uppför. Segt uppför. Den där känslan av lycka och kill i magen. Som man får i nedförsbacke. Den kom aldrig. Ska försöka beskriva och få ner tankarna för min egen skull. Fast vi kan börja med en fantastisk sak och det är att min älskade mamma äntligen kommit hem från sin tågluff genom Europa. När jag äntligen fick ge henne en kram så ville glädjetårar titta fram i ögonvrån. Nuförtiden går det bättre när hon är ute och reser. Men förr blev det alltid kaos då. Jag är vuxen med egen familj. Men fy tusan så skönt det är att hon är hemma igen. Däremot är unga damen skeptisk till sin mormor. Nu när hon varit borta så länge.Men det är bara att vänta ut och vinna hennes gunst igen. Innan kvällen var över så ville hon ändå gosa in sig hos mormorn ❤️Iaf eftersom att mamma hade kommit hem så blev den hon som skjutsade och följde mig till läkarbesöket i Sunderbyn. Först sa vi att jag skulle gå in själv. Men sen kom vi nästan samtidigt på att det kan vara bra med fler öron och som lyssnar på ett annat sätt än en själv därinne. Så hon följde och det var bra. Fick träffa en läkare som jag aldrig någonsin träffat förr. Både bra och dåligt. Mest dåligt. Fick än en gång börja om att berätta min historia. Mediciner och hela kittet. Vi förstod inte varandra så bra. Vilket är självklart när personen visste ossit om mig. Medicinlistan var lång av all möjlig smärtlindring. Listan såg hemsk ut! Med tanke på att jag aldrig tar någon smärtlindring om det inte har med inläggning att göra. Enligt den listan hade jag kunnat missbruka saker tusen gånger om. Det var inget man anklagade mig för. Men samtidigt förstår jag att man blir konfunderad av att läsa listan med preparat. Sen försöka komma ihåg vilka behandlingar man fått. När och vilka doser. Hur man mått på det. Det finns inget som skapar så mycket stress i mig som att träffa en ny läkare. Är så rädd för att glömma säga saker, säga fel eller framstås som någon jag inte är. När personen frågade vad som var mest jobbigt för mig. Då kunde jag knappt svara på det. För min gräns flyttas ju hela tiden framåt. Men jag vill ha en hanterbar smärta. Jag vill slippa värken i ben och fötter. Skulle önska att psyket fick vara intakt. Gärna mildare klimakteriebesvär. Men allt detta ligger på min önskelista. ALLT förutom smärtan i magen och att det bildas nya cystor. ALLT förutom det skulle bli bra utan medicin. Jag grät av frustration. Grät tillslut över besvikelsen att den här nya medicinen inte har lindrat. Grät över maktlösheten. Samt att läkaren sitter där och vet inget om min resa. Vet inget om allt jag prövat. Vet inte tillräckligt om vad som ska kunna hjälpa mig. När jag tar upp om att D vitamin och kalcium tabletterna hjälpt lite för värken men förstört magen. Så pass mycket att man gått och varit rädd för olyckor hela dagarna. Då mumlar han något om att man borde kolla upp benskörhet på mig. Då vill jag skrika rätt ut. Behärskar mig och säger att även det har jag blivit lovad. Men remissen blev nog aldrig skickad för det heller. Läkaren mumlar något om remiss dit. Så jag vet inte hur det blev i slutändan. Vi pratar länge och vi börjar bli överens om att skippa den här medicinen och återgå till något gammalt istället. Han ska precis skriva recept på något som min privatläkare kan. Och jag hinner tänka att då går jag tillbaka till henne. Men mitt i allt så kommer han på att jag inte ätit medicinen klart 3månader. Utan det är några veckor kvar. Så då måste jag fortsätta med den tills det går att göra en utvärdering. Det blir även en gyn undersökning för att se hur allt ser ut. Den smärtan går inte med ord att beskriva! Jag blir chockad över att det kan göra så ont när jag är van vid smärta. Men alltså detta är fruktansvärt. Tårarna sprutar och jag ser ljusblixtar framför ögonen av smärta. Läkaren hittar då en cysta på äggstocken som jag vet har tillkommit under denna behandling. Det är en vanlig icke farlig cysta. Det är det enda han påpekar. Vilket jag också fattar att den inte är farlig. Men jag fattar också att den inte ska vara där och att den har tillkommit för att medicinen inte gör sitt jobb fullt ut. Som vanligt. Min privatläkare hade sagt. Det ska inte vara möjligt att en sån kan tillkomma. Men vi vet ju hur knäpp din kropp är. Efter det hade vi fnissat lite i samförstånd över hur galet idiotisk min kropp är. Den här läkaren känner inte mig. Och jag klandrar inte personen för det. Men det gör tyvärr att det inte blir bra. Varken för mig eller personen. Den enda jag klandrar är läkaren som bara lät allt falla. Som brann men lät lågan riktigt dö ut av sig själv. På grund av det så sitter jag här nu med någon som säger att det är svårt att hjälpa för att dom inte har så mycket kunskap. Menar på att Uppsala säkert inte heller kan hjälpa. Men han lovar ändå att skicka en remiss dit. Sen säger människan. Har du någon tarmsjukdom!? För mig känns det ungefär lika jobbigt att höra som "du är säkert bara deprimerad" För om det är något man gjorde när sjukdomen tog över totalt. Det var ju att göra alla möjliga undersökningar kring mag och tarm. Vilket jag for väldigt illa av. Sen kom en läkare på akuten med ideén. Men det kanske är endometrios hon har. Därav alla magproblem. När man då kollade så såg man i min buk att hela den var fylld av cystor. Resten såg ut som ett enda råttbo. Efter det har man varit på det klara med att det är Endometriosen och sammanväxningarna som alltid bråkat med mig. Så när han började fråga om tarmsjukdomar nu. Då kastades jag ca 100steg tillbaka av rädslan att börja om och gå igenom allt det igen. Däremot så sa han att även om det inte finns någon synlig endometrios för tillfället. Så säger det inte att den inte finns där ändå. Åh det var skönt att höra. För rädslan är störst att något ljushuvud säger att om det inte syns så finns det inte. Och då skulle man sluta få hjälp helt och hållet. På grund av bristande i kunskap om sjukdomen så är det många som råkar ut för att läkare säger att dom inte längre har sjukdomen. För det syns inget. Det är min allra största mardröm! Men det behöver jag inte uppleva iaf. Läkarbesöket tog slut tillsist och jag kände/känner mig tom och uppgiven. Men löftet är iaf att en remiss ska bli skickad. Förhoppningsvis två. Så kanske var jag inte där i onödan och plågades. Även om det känns så. Innan bestyren var klara i Sunderbyn så skulle det tas blodprov för att kolla ifall jag kan fortsätta äta medicinen som jag ändå inte vill äta. Ca 40min 3st sköterskor 4stick senare och ett sprucket kärl.så hade man äntligen fått ut lite mer än en cm blod av mig. Sista sköterskan suckade och sa. Visst har jag stuckit dig förr? När du har varit inlagd. Jodå det stämde. Så hon hade också bråkat med mina blodprover tidigare. Tillslut så var hon så frustrerad och frågade vad det var för något allvarligt fel på mina ådror! Men hon gav sig inte och tog på handen. Tillslut så tackade vi bägge varandra och jag kunde bege mig ut från sjukhuset. Mör på alla sätt och vis. Kroppsligt och psykiskt. Ont av stick och undersökning. Men nu var det gjort! Vi for till Gammelstan och fikade faktiskt riktigt kasst fika. Oturligt nog. Både jag och min mor har ju en tendens att tycka allt är fantastiskt. Men detta fika var inte det! Åt upp och for till kyrkogården och planterade till mormor och morfar. Samt hos mammas farmor. Det blev så fint ❤️Vi gjorde Storheden sen och storhandlade för midsommar. Benen var svaga då. Huvudet gick inte att få ihop. Har ingen aning hur länge vi var på Coop och kryssade mellan pensionärerna. Men nästan allt på listan blev kirrad. Tack och lov för listan! Åkte hem sen och kastade in maten. Besökte min älskade farmor på Trädgården. Hon blev så glad att vi kom. Men idag var allt bara tjorvigt i tal och tankar för henne. Hon var bekymrad över att hon knappt visste vem hon var. Hur kunde då andra veta vem hon är?Allt blev bara ett enda virrvarr för henne. Pratade om folk som aldrig ringde och hon kunde inte förstå varför. Vänner och syskon som varit döda i flera år. Deras samtal väntade hon på. Älskade farmor som alltid kunnat komma ihåg och berätta saker i detalj. Sorgligt att se henne så. Men ändå oerhört fint att få krama henne ❤️Vi åkte hem och mamma kirrade middag. Trots att benen knappt burit mig så har jag busat. Dansat och kramats med Aaliyah. Den bästa medicinen när man känner sig uppgiven, upprörd och maktlös. Hon är ju beviset på att vi lyckades vinna mot alla odds. Beviset på att kroppen gav vika och gav oss liv. Det lilla liv som växer och surrar mer och mer förståeliga ord och meningar. Som har en humor och ett humör. En envishet och ett skratt som helar ens dag. En mjukhet som ger kramar och pussar. Att se henne tillslut krypa upp hos sin mormor och kärleksfullt luta sig mot henne. I sin envishet ändå se vilka som älskar henne överallt annat. Det gjorde min dag. Och kvällen avslutas tillsammans med mannen. När han föreslår att vi ska se Al Pitcher. Då rinner tårarna för sista gången idag. Magen värker. Men denna gång rinner tårarna och magen gör ont på grund av det bästa här i livet. Nämligen skratt och att få skratta tillsammans. Ja. Denna dagen är ett liv. Jag får lägga mig och känna mig så oerhört rik för allt som livet ger. Det dystra tomma tänker jag inte fastna i. Sjukdomen suger! Men inget annat. Nu tänker jag njuta av lediga dagar och förhoppningsvis fira en fin och lyckad midsommarafton hos oss. Önskar er alla en fin helg och njut allt ni kan om ni kan!kram! ❤️

Den som väntar på något gott/väntar på att få avreagera sig. Den blir frustrerad och snopen.

Min väntan är över. För mer än 5veckor sedan ringde jag till Sunderbyn. Behövde få prata med min läkare där. Blir då lovad att personen ska ringa upp mig. Det kan dock ta några dagar. Men max 4dagar. 4 dagar extra det är ju inget att bråka om tänker jag. Det går två veckor och under bara dessa veckor så blir biverkningarna ännu sämre. Inte ett ljud från läkaren och det går inte att ens komma fram på linjen till Sunderbyn. Ringer då till min ordinarie läkare i ren panik. Hon i sin tur tar kontakt med min nuvarande läkare. Ringer sen upp mig och lovar att nu ska personen i Sunderbyn ringa upp mig. Men inget samtal kommer. I veckan ringer jag igen till min ordinarie läkare och beklagar mig om igen. Fortfarande samma visa att det inte ens går att komma fram på linjen i Sunderbyn. Misstänker att dom är överhopade med jobb. Ordinarie läkaren ringer till Sunderbyn och säger att nu får det vara nog! Nu måste någon ringa upp mig. Idag kommer samtalet. Men chockerande nog så är det inte personen som jag försökt få tag på, väntat på och laddat för att prata med i över 5veckor! Känner mig paff och förstår naturligtvis att den stackare som fått uppdraget att ringa mig inte har en aning om något. Olyckligt på alla sätt och vis. Jag öser ur mig min frustration och hon i sin tur berättar om sin frustration. För att citera henne så är det JÄVLIGT SVÅRT att få tag på just den här läkaren. Vi båda är helt överens om att det blir ohållbart. Jag har full förståelse för att man kan ha mycket på jobbet och inte hinner det man lovat. Men då ska man inte lova eller fortsätta lova någon något. Då ska man ge över ansvaret till någon som har tid istället. Det som också känns hårt är att jag blev så glad över att den här läkaren verkade brinna för att hjälpa mig. Det enda som hände var att dom skrev ut en ny medicin tillslut. Sen blev det platt fall. Som det alltid blivit på detta ställe. Nu blir det så att jag ska få träffa en annan läkare och se vad den har att säga. Men prio ett är att nu ska remissen bli skickad till Uppsala. Och det måste gå på något vänster att min privat läkare ändå kan ha hand om mig. Det borde ju bli win win för alla. Jag vill ju inte hålla på att varken jaga någon eller jaga hjälp. Inget blir bra av det. Sen finns det massa annat som måste gå att få hjälp för tills det blir/om det blir dags för Uppsala. Som min kropp är nu så värker fötter och ben. Inland händerna. Huvudvärk samma tidpunkt varje dag. Magvärk som gör att varje morgon måsten man stapla sig upp. Knappt någon sömn. Humöret är på nollkontroll. Vallningar. Samlar på mig vätska. Sen finns det massa finlir som man får stå ut med. Kasst hår. Utslag och allergi mm... Allt detta på grund av medicinen. Som det blir av det flesta mediciner. Men i olika grader. Allt detta är på min fritid. På jobbet ger jag blanka tusan i det! För jobba ska jag. Åh det kan jag. Men visst skulle det vara guld med en drägligare kropp. Faktiskt kunna få hjälp med det som går. Inte bara bli lovad massa saker som samlas på i luftslottet. Skrika och härja är inget för mig. Fast jag kan vara tydlig och hård när det behövs även om luften går ur mig sen. Jag har så mycket att leva för. Har andra saker att göra än att kriga, kritisera och trakassera sjukvården. Djupa suckar och antiklimax känsla var nog det enda som det där samtalet som jag väntat på gav mig idag. Jag önskar och hoppas att den nya läkaren är något att ge hopp och energi till. På onsdag får jag veta det. Helst hoppas jag att kunna få kombinera Sunderbyn med min privata läkare. Som alltid kunnat ge hopp. Som det är nu så kan jag inte gå till henne. För hon kan inget om medicinen jag tar. Och får inte skicka remiss till Uppsala. Därför kan hon inte ha hand om mig just nu. Men jag är oerhört tacksam att hon hjälper mig trots det. Näe nu är det bara att fortsätta vänta på något gott (inom sjukvården) och ta vara på allt annat guld som livet ger mig varje dag ❤️

En resa bort från vardagen kan hinna vara allt mellan fantastiskt till total kaos och stress. Det var fint att åka och lyxa på hotell i kära Umeå en helg. Hotell Mimer Elite gillades skarpt! Vacker byggnad, mysigt rum och mycket trevlig personal. Förutom att ta helgen som den kom så skulle vi hinna träffa vänner och storebrors familj med nytillskottet Mille. Allt gick enligt de få planerna vi hade. På lördagen.Hotellfrukost och sen begav vi oss till Storebror och co. Stiftade stolt bekantskap med den nye familjemedlemmen. Som myste på i våra famnar 😍Aaliyah växlade mellan att glatt ropa titta bäbisch! Och busa i kusinernas rum.Vi blev bjudna på blomkålscurry och auberginecurry till lunch.Väldigt gott!Fikade en andra gång för att sen slita oss från mysigheten. Vi tänkte möta upp Linda och André på stan. Där började humöret vara kört i botten på en extremt förkyld ung dam. Tillslut gav hon upp skrikandes. Vi gjorde våra ärenden snabbt medans hon fortsatte att sova. Efter ca 2timmars sömn väntade vi oss en mycket gladare liten tjej. Men nej. När hon vaknade så var det ett åskmoln som vägrade allt. Skrek och grät hysteriskt. Eftersom att hon inte kunnat/velat äta ordentligt sen förkylningen bröt ut. Så var det mest hungern som gjorde sig påmind. Men jag har aldrig varit med om denna ilska från henne. Hon vägrade titta på mig, jag fick varken röra henne eller tilltala henne. Så fort jag försökte närma mig henne så skrek hon samtidigt som hon klamrade sig fast kring Erik. Jag var som en total främling för henne. Vi som föräldrar kände oss så stressade och maktlösa. Tårarna brände bakom ögonlocken för mig. Det var som jag hade utsatt henne för allt ont i världen. Går nästan inte med ord att beskriva hur det kändes. Efter nån timme blev Erik tvungen att släppa henne. Och när han försvann in i duschen. Då stod hon först och tittade med tårarna strömmande nerför kinderna. Då smög jag mig närmare och satt mig på huk. Viskade något försiktigt åt henne. När hon vände sig mot mig sträckte upp armarna och ville ha min tröst. Då hade jag kunnat skrika , gråta och hoppa av glädje. Tillslut ville hon vara med mig igen. Såklart kommer hon tycka att jag/vi tänker och gör fel i mycket under hennes uppväxt. Och arg är hon såklart nångång ibland flera gånger per dag. Som kanske det flesta är. Men just att hon inte klarade av att jag ens andades i närheten av henne. Det var hjärtskärande. Det där blickarna som sköt pilar rakt mot varenda del av mig. Iaf Erik bestämde sig för att stanna hemma med henne. Så då fick det bli så. Innan vi andra lämnade hotellet så fick vi i henne en smoothie och då genom ett trollslag var hon tillbaka. Vi är ju mest van vid att se henne glad och fullt ös framåt! Jag försökte skaka av mig upplevelsen för att göra det bästa möjliga av kvällen. Den blev fin i goda vänners sällskap. Tack Linda,André,Lumpa,Therese och Matilda ❤️Lottas krog kirrade middagen. Fjällröding filé med massa goda tillbehör. Det smälte i mun! Sen tänkte vi göra en liten krogsväng. Det blev bara ett ställe till nämligen Tapas. Där njöts det av godricka. Främst is cidern. Nöjda och trötta avslutade vi kvällen. Natten erbjöd hyfsad sömn för alla 🙏🏾Vaknade till en betydligt piggare dam idag. Rastlös som bara den! Men en varmkänsla av att se henne leka och surra. Hotellfrukost avnjöts en sista gång. Sen packade vi och drog till Ikea och Avion. Shoppade det som stod på listan. Åt magisk lunch Sommar rullar. Sen tackade vi Umeå för den här gången. Åkte iväg och glömde unga damens goskanin på hotellrummet. Än så länge verkar hon inte sakna den iaf ✊🏾Så helgen till ända och allt som allt fin, skön och mysig. Men visst innebär en helg inte bara solsken och att det flyter på. Ibland tillkommer sjukdomar och allmänt kaos också. Men sånt är livet. Tack för den här helgen kära familj för allt från underhållning av damen till fint sällskap som alltid och att ni hjälpte oss med kaoset ❤️

Familj 

Ordet som är så starkt. Känslan av att sitta ihop sammanläkande under livet. Livets alla svängar. Höjder och dalar. Allt. Familjen kanske du föds in i. Bara hamnar i. Eller väljer vilka som känns som familj. I mitt fall så har jag bara hamnat i och valt. Familjen jag är uppväxt i. Familjen Lundström. Den är jag så stolt över att tillhöra. Stolt över mina föräldrar och mina syskon. Sen jag var liten och blev medveten så har det rotat sig en rädsla. En rädsla över att inte folk ska förstå att jag tillhör min familj. Det är den lilla 9månaders flickans rädsla. Hon som blev lämnad och adopterad till Sverige. Den lilla flickan skriker. Visst ser ni att jag är min mammas dotter. Min pappas dotter. Mina syskons lillasyster. Visst ser ni och hör likheterna? Jag är jag. Mina värderingar grundades i familjen. Min grund är stark. Min trygghet har aldrig varit vacklandes. Jag är en Indisk Lundström. Ändå såhär 36år senare så ringer jag till mamma och gråter. Piper tillslut fram att jag vill bara att det ska synas vem som är min mamma. Att jag är hennes och pappas barn. Hjärtat hade nämligen fått sig en smäll under dagen. Nästan så att man kippade för andan. Först fick man kylig behandling för att man var ung, sen blev det en annan ton när personen fattar mitt släktskap. Jag hinner bli stolt och glad för att vi i sann pitebo anda hittat gemensamma nämnare. Sen yttras orden. "Jag visste ju att Elisabeth och Lennart hade en sån som du är. Men visste inte att du var du. "Jag kan förstå att personen menade inget illa. Men att hon letade efter bättre ord än adopterad och mörk. Vilket inte hade varit fel att säga. Tillslut väljs orden. En sån som du är. Jag har svårt att förklara varför jag blev ledsen. Sen hör jag hur man automatisk bortförklarar och fördummar sina egna känslor. För att det ska väl inte vara ok att känna något av de orden. Alltid när orden känns för mig. Då ska jag förklara och göra det okej för personen som sagt det. Som att jag ska skämmas för att man kände något när orden sades. Nästan alltid när det kommer till min hudfärg och någon hävt ur sig något om den. Då ska jag bara tyst säga åt mig själv. Äh det där var väl inte så farligt. Du är knäpp som blev ledsen! Jag har analyserat och försökt komma fram till varför det blev en flod av tårar den kvällen. Men hela mitt liv har jag varit livrädd för att folk ska se våran familj på det sättet. Där är Elisabeth och Lennart med sina pojkar och så har dom ju en "sån där" också. Oron över att inte höra till. Den första gång jag kände den ångesten och oron det var på familjens första utlandsresa. Kring 6år gammal var jag. Vi kommer fram till Greklands flygplats. Där står det massa militärer med gevär. Varför dom står där har jag ingen aning om. Men i mina tankar så är dom där för att ta mig från min familj och skicka tillbaka mig till Indien. För det syns ju inte att jag tillhör sällskapet som jag är med. En fruktansvärd ångest och oro att ha som liten. Det här hade jag förträngt och kom på nu när vi gick genom säkerhetskontrollen på Arlanda. Har alltid varit rädd för sånna där situationer då folk liknande poliser ska inspektera mig. Säkert lever rädslan kvar sen Grekland. Absolut inget hände där. Men min rädsla åt upp mig totalt! Och nu i efterhand så har jag förstått att om jag bara vågat säga till mina föräldrar vad jag var rädd för. Då hade dom kunnat lugnat ner mig och varit brevid mig hela tiden. Varför detta ens dök upp i min hjärna. Det var för att vi var några från kören som satt och pratade om orealistiska rädslor som man hade som barn. Detta var strax efter jag blivit (som vanligt) stoppad i säkerhetskontrollen. Vi satt och skrattade och berättade olika historier. Jag satt och funderade varför jag fullkomligt hatar säkerhetskontrollen och att man är så rädd för att göra fel. Varför hjärtat klappar och man slutar andas tills man passerat. Vips kom en tanke ett minne långt tillbaka. Tog plats och skrek i huvudet. Och en frågeställning. Varför varför sa jag aldrig något till mina föräldrar där och då? Säkert många års ångest som kunnat skippas. Varför trodde jag att man kunde göra så fel och sen hamna i någon situation.  Där någon vips kommit på. Du tillhör inte din familj eller landet du är uppväxt i. Det har blivit något fel så nu måste du åka hem. Som att man går runt och tror att någon ska avslöja "bluffen". 

Jag vet att det är självklart vem jag är. Vart jag hör hemma och vilka som är min familj. Men ibland blir barnet i mig rädd och sårad. För jag vill inte bara var en "sån där"Jag vill vara jag och vara en självklar del av landet, familjen och min omgivning. Jag vet att det är svårt att förstå om man inte känt sig som en Alien ibland. Därför är det fint att man får välja familjemedlemmar också. Så utöver familjen Lundström så finns det oerhört fina människor som jag kallar för familj och syskon. Jag är rik. ❤️🙏🏾

• Mars månad och det är månaden när man uppmärksammar Endometrios. Klär sig i gult och berätta sin historia.Så egentligen passar nog min skrivelse ypperligt just för tillfället. Passligt nog så har Sunderbyn efter ca 10år blivit intresserade av mig och att försöka ge hjälp. Tänk att det varit så dött från den fronten att man blir chockerad när läkaren ringer för att kolla hur det går med medicineringen sen min inläggning. När mitt svar blir. Jomen det är som vanligt. Och personen på andra sidan luren ber mig förklara vad jag menar med som vanligt. Kommer på att personen varken känner mig eller kan läsa mina tankar. Så jag börjar förklara om mitt kassa tillstånd. Och hur jag får överväga varje dag om det är värt att må såhär dåligt pga medicinen. Kommer alltid fram till att det är ca 1procent bättre att ta medicin och hålla cystorna borta. Än att inte ta den och få må bättre både fysiskt och psykiskt. Tillståndet nu tar knäcken på mig och river ner all ork för mig. Armar,ben och händer värker. Typ som när någon gör tusen nålar på en. Fötterna är i ett konstant dunkande och brännande tillstånd. Förut gick det att vila benen och fötterna genom att sitta eller ligga ner. Nu hjälper ossit. Läkaren frågar mig tillslut när jag senast fick göra en bentäthetsmätning. Svaret blir att jag aldrig fått göra en sån. Vilket är oerhört märkligt under alla de här åren. Det tyckte hon också var märkligt. Så hon skulle skicka en remiss för det på en gång. Sen frågade hon mig om hon skulle skicka iväg den redan skrivna remissen till Uppsala. Svaret blev självklart att hon skulle göra det. Sen pratade vi lite allmänt om vad en operation skulle kunna innebära. Hon ville också kolla om hon kunde hitta en medicin som jag aldrig testat. Skulle höra sig för och återkomma sen. Ja lade på och kände mig mest chokad över att vara intressant för Sunderbyn. Jag har verkligen krigat mig blå där tidigare. Både där och hemma i Pite. Därför blev det att gå privat istället. Vilket var det bästa jag kunnat göra. Så jag har varit trygg med min läkare sen dess. Nu står vi inför detta att hjälpen och idéerna börjar ta slut. För vi har prövat allt. Men sen min senaste inläggning så verkar min läkare och den "nya" läkaren samarbeta. Har hunnit få upp hoppet att det kanske kan leda till något gott. Operation är något som jag bävar inför. Är så extremt rädd att sammanväxningarna ska förvärras. Vad gör jag då och vilket liv får jag då? Operation har aldrig varit på tapeten just för att läkarna är rädda för samma sak. Men nu när det gått en tid och jag har börjat smälta att det kanske blir att operera bort allt. Då känns det inte helt otänkbart. Även om det är stor risk att råttboet inuti bara blir större. För vad ska jag annars göra?
• Idag kom ett nytt samtal från läkaren och jag föll. Man har hittat en medicin jag inte har prövat. En som egentligen är tillverkad för personer med myom. Medicinen kan skada levern så man måste kolla varje månad hur levern mår med blodprov. Och innan jag börjar få ta den måste det kollas att levern mår bra. När läkare vill pröva något nytt då säger jag bara Ja. För ingen ska kunna säga att jag inte prövat allt. Så om levern mår bra så ska denna medicin prövas. Men då kommer det ta 3-4 månader innan man vet resultatet. De flesta får mindre biverkningar av den här medicinen. Och skulle det bli så. Att den både gör jobbet och minskar på biverkningarna.Då är det ju guld. Fast oftast när medicinen är av en mildare sort. Då slutar den hjälpa och nya cystor bildas .Dock vad det inte därför jag föll. Utan nu börjar man säga igen att man inte vill operera. För på magnetröntgen så hittar man inga synliga endometrioshärdar. Och då finns det ju inget att ta bort. Men att det inte finns några synliga endometrioshärdar i buken. Det är ju ingen nyhet. Endometrios kan ju sitta överallt i kroppen. Meningen var heller aldrig att ta bort härdar. Utan meningen är ju att operera bort livmoder och äggstocken/äggstockarna. Men nu säger dom att jag är för ung för det. För ung att stänga av kroppen och sättas i klimakteriet i förtid. Gör man det så förkortar man sin livstid med flera år. Det som gjorde att jag föll och tårna ville rinna. Det var just det att det kvittar för mig om min livstid blir kortare. Den känslan fick hjärtat att hoppa. Känslan att det är helt ok för mig att göra livet kortare. Trots att jag är så oerhört lycklig i mitt liv. Har allt jag någonsin önskat. Själen är fylld av lycka. Men kroppen är gammal och trött. Så när man säger att jag är för ung. Då tar jag det nästan som ett hån. För min livstid känns som att jag passerat att vara ung för länge länge sen. Livet har skakat om mig under stormiga dagar och nätter. Kastat mig runt. Ovädret har varit över mig. Solen har varit till låns. Men jag hittade mig själv och blev ok med den jag var. Fortsatte uppför livstrappen.Lärde mig att älska livet. Jag har levt. Skulle livets trappa ta slut så skulle jag faktiskt dö lycklig. Det känns skönt. Men samtidigt blir jag ledsen att min första tanke blir när något skulle kunna förkorta mitt liv. Att det gör väl inget. Den tanken får mig att förstå hur mycket jag förtränger det som plågar mig pga sjukdomen. Hur mycket den faktiskt äter upp mig och kräver plats brevid mig där på varje trappsteg i livet. Väser åt mig att den inte tänker lämna mig. Ja. Jag har redan levt livet och livet har levt mig. Så gör det mig då till 36år gammal eller 36år ung? Jag vill iaf bli behandla hellre som en tant än en ung flicka. Klappar på huvudet och när man pratar med ljus barnröst till mig. Då går jag i taket. Kanske för att man är född med ett barnsligt utseende. Och alltid fått höra den där mesiga tonen. Det är intressant när folk ska gissa min ålder. Jag uppmuntrar gissandet för det är kul att få knäppa folket på näsan och säga att man visst ser ut som en 20åring. Men tant är äldre än så :) Vi var ute på krogen och åldersgränsen var från 18år. Gissar att jag smälte in gode bra. En tjej gissade min ålder och blev chokad när hon gissade ca 15år fel. Hon ville veta hur jag gjorde för att se så ung ut. Vad jag åt. Mitt svar var att jag äter allt skräp och allt som är gott! Jag vill inte se ut som att vara 18-25år. Den tiden är inget jag längtar tillbaka till. Jag vill leva här och nu. Men gärna lite mer drägligt och uthärdligt. Nu önskar jag att det går att ta prover på torsdag. För det gick ju inte i torsdags. Jag är supersvår att sticka och sen tog "special" nålarna slut. Måste få veta om det är järnet som också spökar för mig. Är totalt slut hela tiden. Så pass att ögonen åker igen direkt jag sitter ner. Förut har jag kunnat göra saker trots noll ork. Men nu orkar inte ens ensvisheten att få mig på benen efter jobbet. Så jag hoppas det går att ta prover nästa gång. Både för att kolla levern för att kunna börja med den nya medicinen. Samt kolla upp tröttheten. För idag fick jag tacka nej till en läkartid för tröttheten. Gick ju inte att ta den tiden när inga prover lyckades bli tagna. Så läkaren hade inte kunnat göra någon bedömning. Men tacksam att dom ville ge mig en snabb tid. Framförallt att man blir tagen på allvar när man söker hjälp. Skönt att skriva av sig. Nu är det bara att vänta och se. Framtiden känns oviss i sjukhusvärlden och det skrämmer. Rör om gamla känslor. Det jag kan göra är att fortsätta hitta guldet i alla dagar. För det finns något fantastiskt i varje dag. Även om  dagen är en kamp. Tillsist vill jag bara säga. Jag känner mig 36år gammal och inte 36år ung det har endometriosen och puckon ställt till med. Så misstänker du att du också har den här sjukdomen eller tänker att någon i din närhet har det. Sök hjälp eller uppmuntra andra att söka hjälp! För lindring måste finnas att få någonstans! Agera innan kroppen blir gammal. Kräv att bli tagen på allvar. Lita på din magkänsla. Jag hejar på dig!💛

När man får svar på nästan alla sina frågor. 

Kan inte säga nog många gånger att jag skriver öppet om allt som har med sjukdomen att göra. Kan någon hitta stöd, känna igen sig eller förhoppningsvis få hjälp av något jag delar med mig av. Då är det värt det. Ni som tror att denna sjukdom härjar och förstör för er också. Skynda er att söka hjälp! Jag har gått igenom många läkare och krigat mig fram. Eftersom att det tog för lång tid att hjälpa mig så är jag på denna plats idag. Kroppen har blivit ett mysterium som ingen verkar kunna lösa. Jag satsar allt hopp på medicin för att kunna klara att stå upp. Vägrar ta smärtlindring om det inte är åka in akut läge. Biverkningarna av vidrig medicin verkar ha tagit över allt i kroppen. Finns några st mediciner som varit värst för mig. Som jag stått på länge trots att kroppen bryts ner av långvarig användning. Zoladex, Provera och Synarela. Nu är det proveran som har fått hänga med alldeles för länge. Huvudvärk, synbortfall, benvärk, ledvärk, muskelvärk, sömnproblem , vätskeansamling, livlösthår och framförallt humörsväningar. Samt alla gravidsymtom man kan tänka sig. Det enda som håller sig borta är det enorma illamåendet. Tack och lov. Allt det negativa är sånt som man får stå ut med för att slippa blöda och bilda nya cystor. Man undrar ibland hur det kan vara värt det. En del har det värre i skov men jag har mest bara upplevt flare ups när ny medicin satts in. För mig är det annars samma varje dag. Sjukdomen har gått så långt att inget verkar rå på den. Idag har jag än en gång fått veta att den rackarns endometriosen inte är vilande trots dubbeldos av proveran. Att jag har i 4månader nu haft feber i stort sett varje dag och känt mig allmänt trött och hängig. Det har att göra med att sjukdomen inte är vilande. Hur det ens är möjligt det vet ingen! Tydligen var det väldigt svårt att sätta in spiralen. Så nu gruvar jag mig ännu mer att göra ett nytt försök med den. Vilket inte blir förrän tidigast i Januari. Gruvar mest för all smärta den kommer ge. Men jag måste pröva för det är sista utvägen innan operation. Nu får jag äntligen lämna proveran och den hemska dosen. Prövar Qlaria igen en stund. Får se om biverkningarna inte blir lika intensiva. Oj vad jag hoppas det! Jag vill verkligen uppmuntra till att söka hjälp och då hoppas jag ni får rätt hjälp. Rätt människa som brinner för sitt jobb. Jag har min fantastiska läkare. Men nu har hennes idéer nästan tagit slut. Vi har kommit till ett vägskäl där det är dags snart att operera bort livmodern. Ge upp medicinering och kanske skapa mer kaos i kroppen i form av sammanväxningar. Men detta är" bara" min kropp. 

Jag menar på riktigt att det annars och trots det är ett helt fantastiskt liv. Jag har allt jag någonsin önskat och drömt om. Jag klarar att stå upp för att det är min envishet och vilja. Jag älskar mitt liv. Kan inte drömma om ett bättre jobb. Jag helt enkelt älskar att få leva! Kroppen är ett mysterium och motsträvig men jag ska sträva emot. Jag är så oerhört glad att det tillslut fanns en fantastisk läkare för mig. Som hur många frågor den än är kan ge mig svar på dom. Har oftast något nytt att bearbeta och smälta efter våra samtal. Men lugnet infinner sig alltid efteråt. En enorm trygghet är hon. I det här i lägget skriver jag bara om mig själv. Men det finns massor som händer runt omkring oss. Mycket som oroar. Men som även börjar få svar kring. Tiden får utvisa. Sen finns det önskningar som jag satte upp i önskegranen i Stockholm. Om dom infaller blir 2019 ett magiskt år. Jag önskade stenhårt. 

Som alltid så går allt bättre att hantera när det finns en plan och förklaringar på varför det blir som det blir. Man kan aldrig få svar på varenda fråga man har. Men de flesta får ändå tillslut ett svar. 

Igår fick jag äntligen chans att få prata med min läkare. Det var tur det. Magnetröntgen svaret visade att det inte fanns några synliga endometrioshärdar. Men att det svaret inte spelade så stor roll. Eftersom att det förmodligen finns icke synliga sådana. Tydligen var det inte möjligt att se hur det låg till med sammanväxningarna heller. Men det man hade sett var en blodfylld cysta som tillkommit på äggstocken. Det som gör mig ledsen och less över det förutom smärtan den ger mig. Det är att jag äter dubbeldos medicin och ÄNDÅ har det växt en cysta. Det ska inte vara möjligt! Min läkare säger också att det inte ska vara möjligt. Men min kropp gör inte som den ska och är en hel vetenskap. Detta är ju såklart en förklaring till varför jag mått och mår sämre än vanligt. Så det är skönt att få veta det iaf.Men det är väldigt frustrerande att min kropp kämpar så mycket för att få fungera normalt trots att den ska stå still av medicin.  Att jag/vi har varit tvungen att genomgå IVF trots att kroppen vägrat stå still. Men nu är det som det är. Jag är kroppsmässigt kass och det kommer inte bli några syskon till stjärnan på grund av det. Det är en sorg. Men vi är så oerhört tacksamma för våran stjärna!❤️Har nu fått tid för att pröva sista lösningen innan det eventuellt blir att operera bort allt. Nästa vecka åker jag till Gällivare av alla ställen för att göra det mest gruvensamma jag kan tänka mig. Då får det bära eller brista. Bär det så är det ett liv med mindre mediciner i kroppen. Brister det så finns inget annat kvar än operation. För då har jag testat allt man kunnat komma på för att lindra min sjukdom. Det är mycket att tänka på. Min läkare säger också att trots att det är ett rent helvete för mig. Så klarar jag det ändå mycket bättre än förr. Jag vet att det är för att vi har stjärnan hos oss nu. Den finaste vi vet gör att kroppen klarar lite mer och lite till. Igår kväll när beskedet om cystan snurrade runt i mitt huvud.Då valde jag istället för att gråta. Snöra igång musik och stor rensa i Aaliyahs kläder. Vi dansade och skrattade och fick saker gjorda.Glädjen i att ha varandra tog över sorgen och tankarna.Som jag alltid kommer fram till. Jag har allt hjärtat behöver.Nu har jag landat i mitt drömjobb också där jag hoppas få bli kvar tills jag blir 100i☺️Precis som sången. My Girl. I got sunshine on a clody day. Denna molniga eftermiddag/kväll har spenderats på Pitholm för övernattning och paltkalas med Lelles familj. Innan vi skulle säga godnatt skulle lillan leka lite till. Ställer sig i en legohink och tippar framåt. Som vanligt blir det en fläskläpp och stöter till nån tand samt lite på nästippen. Med andra ord så gick det ändå helt ok. Tar upp henne för att krama och trösta. Då kräks hon över mig och sig själv allt det hon intagit under eftermiddan och kvällen. Nu ligger vi här i mitt tonårsrum känns som att vi fortfarande luktar inte så mumma någon utav oss. Men trots det och trots allt som tänks på i själ och hjärta. Så mår vi just för stunden helt ok. Vi tar smällen nästa vecka och väntar med hoppet tills dess. 

Livet ska man vårda och vara rädd om. I livet ska man vårda och vara rädd om andra. Jag tycker det är viktigt att vara ödmjuk inför livet och inför andra. Ödmjuk för olika människors olika livshistorier. Sjukdomar folk kan ha. Olika krämpor som kan uppstå av ålder och medicin. Så viktigt att tas på allvar och bli lyssnad på. Att känna sig sedd och kanske få en stunds medkänsla. Det är viktig. Man förstår det och känner det mycket i jobbet. Men även runt omkring en. Något som jag har svårt för är folk som tycker synd om sig själva och gnäller. Jag kan ha medlidande med folk men tycker inte synd om. En kvinna sa som många andra gjort före henne. "När man är sjuk. Är det enda man vill är att bli frisk" Visst. Det är väl inte svårt att förstå att folk känner så. Det är lätt att ta på. Jag sa då. Att det håller man ju såklart med om. Sen är det så att för folk som har kroniska sjukdomar. Det enda dom vill är att kunna stå ut. Det var svårare att förstå och ta på den meningen. Leva med en kronisk sjukdom gör en mer ödmjuk inför livets alla svängar. Vissa svängar kanske tar hårdare än för andra. Jag är i ett skede nu där jag är less och orkar snart inte stå ut någe mera med medicinen. Den förstör mig. Den konstanta smärtan i magen förvärrades ju av elbehandlingen. Nu är det tillbaka till normal smärta. Provera som jag bara skulle ha över sommaren. Den måste jag fortfarande ta och dubbeldos för annars blöder det igenom och bildas cystor. Vilket jag inte har råd med. Men dubbeldos fortsätter att ge mig värk i fötter, ben, armar, huvudvärk och trötthet. Humöret är fruktansvärt och jag tycker inte om mig själv. Har dåligt samvete för allt. Det gör mig ont att känna såhär. Vet att utan medicin så kan jag faktiskt klappa mig själv på ryggen och tycka att.. jag är bra och duger. Känslan just nu är jag inte duger alls. Går med andan i halsen och kollar brevlådan varje dag. För att det kanske finns ett brev där som säger att jag har fått en tid för att sätta in spiralen. Det är inget jag vill och inget jag tror på kommer funka. Men skulle det vara så att det gör det. Då slipper jag kanske få lika stark medicin och kroppsligt /själsligt må bättre. Annars lutar det mer och mer åt operation. Men det kan ju också förvärrra allt! Hur blir livet då?  I detta nu så förutom att vänta på brev så väntar jag på att läkaren ska ringa. Fick svar från magnetröntgen där det stod att man inte kunde se några endometrioshärdar. Det svaret säger mig ossit! Klart som tusan att det inte finns några sånna i buken nu. Det är ju sammanväxningarna som jag vill veta hur dom ser ut nu. Dom som bråkar mest med mig. Jag känner mig less. Sen finns det mycket annat i livet som känns ovisst i framtiden. Man får ha is i magen och vänta. Tålamod har jag kommit långt med alltid. Men även mitt tålamod kan tryta. Skulle vara guld att få lite svar.  

En annan sak som senaste tiden har väckt min irritation ännu mer än förr. Att bli behandlad som en liten flicka i olika situationer. Oavsett vem det är som gör det så är det så kränkande. Kan vara allt från främlingar till släkt och familj. Jag känner mig som en tant. Både pga att mitt liv redan nu känns långt. Så mycket händelser och annat man varit med om. Kroppen är i kemiskt klimakterie. Jag är ingen liten flicka. Livet är och rullar på för fullt. Jag lever livet och har allt jag önskar. Så tacksam för det! Men snart vill jag inte bara stå ut. Jag vill ha det uthärdligt. Även fast jag känner och mår som jag gör. Så fortsätter jag att fylla livet med guld. Guldsaker som man kan se tillbaka på sen och bli varm i hjärtat. Annars så utmanar jag mig själv. Är med på annonser och modevisningar. Vilket jag inte är ett dugg bekväm med. Har nog inte rätta attityden för det. Men det är kul i slutändan att våga. Och det är jag faktiskt stolt över. Att våga. Näe nu önskar jag att den här hösten och vintern får vara igång med lugn i kropp och själ. Ge mig styrka och tålamod. Sluta behandla mig som en liten flicka. Lyssna när jag har något viktigt att säga. Ge mig bra svar så jag slutar vara less. 

Ja det är livet. Att vänta. 

Idag känns det som att orden jag sjunger är falska. Orden fastnar som en klump i halsen. Tårarna gör sig påminda. Hjärtat dunkar. Hjärtat dunkar på samma sätt som det gjort många gånger senaste året. Men hjärtslagen blir hårdare mer intensiva ju längre tiden går. Så här inför valet. Valen människor gör. Uttalanden som får hjärtat att gå sönder. Hur kommer det att bli? Hur kan människor önska helst av allt att sånna människor med annan hudfärg blir noll och inget värda. Utkastade helst. Inte välkomna. Ett kallt land där kylan kommer ta fäste. Andra väljer att åka hit på grund av en mängd orsaker. Mest fruktansvärda orsaker med ett hopp om en bättre framtid. Jag och andra med mig blir adopterade och hamnar här. Idag lär jag mig orden i en sång som någon gjort till en hyllningslåt för staden. Någon som är tacksam för sitt liv. Tacksam för välkomnandet och vad staden gjort för människan. Vackert. Men om igen sitter jag där och känner mig nästan som en Alien. Varför känner jag att orden får en fadd smak i munnen. Jag känner inte dom vackra orden men förstår och glädjs med den som känner dom. Men visst. Jag är uppvuxen med tron om att staden var för oss alla. Jag är rädd och blir ledsen för att orden känns långt bort och inte sanna. Idag har jag rivit sönder rösterna till dom som styr de iskalla vindarna. Jag fryser mer än vanligt. Att folk får sprida sån skräck. På torget som man njutit av barndomens bästa. Popcorn, sockervadd och karusell på första Maj. Stirrat i skyltfönstret på Lek o Hobby på den där leksaken som skulle förgylla livet. Sen blev det årets första mjukglass med olika godiskross.I tonåren surrades det över en stripstallrik. Telefonkiosken som det stod klotter i som man läste med nyfikenhet och förtjusning. En stor del av min livstid. Aldrig tänkte jag eller ens kunde föreställa mig att barndomens torg skulle kännas så fel. Så fylld av min livstids rädslor. Det är galet hur världen utvecklats sen detta tagit fäste igen. Jag är rädd och arg men vågar inte bemöta denna kyla. Istället fortsätter jag att frysa. Det var själen det. Kroppsligt så känns det som att armar och ben svullnar upp. Fötterna bränner idag. Hjärnan ville checka ut med hjälp av svimning. Illamåendet och den enorma tröttheten har bosatt sig. Hormoner all over the place!Magen värker på det sättet att man måste med jämna mellanrum vika sig dubbel. Ont i rygg. Svank,axlar och nacke. Även det på grund av att jag fryser. Vet att detta är medicinens verkan också. Väntar dock med bävan för när det är dags att checka av nr 2 på listan. 

Annars är jobbet som vanligt fantastiskt, möten med vänner och samtal som berör. Stunder med familjen.Känner hur härligt det är med hösten och ny starter. Livet är något jag älskar och inte vill vara rädd för. 

Hoppas vi får fira en stor seger 22september✊🏾❤️

Men varför har du väntat i nästan två år med att komma hit? 

Sunderbyn är ett ställe som jag försöker hålla mig långt borta ifrån. Det har jag också gjort sen Aaliyah blev utskriven därifrån. Nu idag gick jag in genom portarna igen. Kan inte ens beskriva vilket obehag och vilken panik som kom över mig. Har idag varit på smärtrehab avdelningen. För att diskutera om kortisonsprutor. När jag var gravid så hade jag ju så fruktansvärda smärtor och blev inlagd flera gånger om. Men en utav gångerna så kom dom på efter många om och men att jag skulle få träffa en läkare från smärtrehab. Jag kommer inte ihåg så mycket av det mer än att nu skulle vi pröva en annan lösning och kanske bli hjälpt av det. Sagt och gjort. Behandlingen med kortison i bukväggen för kanske nervsmärta blev fixad. Kommer ihåg att det lindrade betydligt mycket iaf. Den läkaren sa då att om det kändes samma efter graviditeten så var jag välkommen tillbaka. Allt detta hade jag glömt. Men när jag och min läkare satt och diskuterade hur vi skulle kunna gå vidare och få bukt med smärtan. Då kom jag på att sprutorna jag hade fått under graviditeten hade ju faktiskt gett lindring. Så hon skickade direkt en remiss dit. Nu var det naturligtvis så att den fina läkaren på smärtrehab hade slutat och det blev dags att träffa en ny läkare. Nya läkare ger mig panik! Har aldrig lyckats skriva ner allt jag varit med om i sjukhusvärlden. Men man kanske kan föreställa sig att bemötandet inte har varit i närheten av bra en del gånger. Så pass många gånger att man får hjärtklappning att tänka på att berätta sin historia för någon ny. Stå där med själen och sin kropp i handen för att förhoppningsvis få hjälp. Usch! Inför hösten nu så känns det som att det finns en checklista. Många avdelningar som jag måste kontakta och kanske kriga mot för att få hjälp. Med ett suckande hjärta tar jag på mig skölden igen. Har tjorvat en hel del den här veckan. Tappat bort, glömt saker, gjort sönder saker mm. Detta förmodligen för att checklistan måste börja betas av nu. Plats nr 1 på listan skulle checkas av idag. Träffade den nya läkaren och ska säga direkt att han kändes bra i både kunskap och bemötande. Dock ska det alltid diskuteras huruvida det hör ihop nervsmärtor i bukhinnan och endometrios. Jag är fullkomligt övertygad om att det hör ihop. Mina endometrioscystor och härdar sätter sig på bukväggen på mig. Och jag har fått lindring med den allmänna smärtan med hjälp av kortisonsprutor i buken. Men jag behöver inte övertyga någon annan egentligen om det. För mig är det glasklart att det hör ihop. Iaf så utbrister han när han börjar sin utfrågning. Varför har du väntat två år med att komma hit!? Försöker förklara att min graviditet var så fruktansvärd. Hade bara i huvudet att jag skulle klara det. Allt annat är suddigt. När han sen sa att jag fick sprutor en gång i veckan på den förra behandlingen. Då såg jag ut som ett frågetecken. Har inget som helst minne av hur tätt eller inte tätt som jag fick sprutorna. Min kropp var inne på överlevnad. Sen när hon hade kommit så fick jag ju hjälp direkt med medicin för endon. Blödningsfri tillslut men inte ens i närheten av smärtfri. Nöjde mig ändå och hade full fokus på att ta hand om Aaliyah. Mina smärtor fick vara. Nu har jag ju börjat jobba och vill kunna göra det. Därför söker jag hjälp igen. Men det är oerhört obehagligt hur allt är utsuddat i minnet. Kampen som jag och min kropp (min man) uthärdade för att stjärnan skulle komma. Iaf så pratade vi länge och bestämde oss tillslut för att pröva en annan metod än bara kortison. Man ska gå in med en nål i buken och via radiofrekvens ska man hitta området som gör mest ont. Där nerven sitter. Sen när man hittar rätt ställe ska man bedöva och spruta in kortison. Förhoppningsvis ska det ge bra effekt och lindring längre än en vecka i taget. Kanske flera månader. Så jag gick dit för att få spruta men gick därifrån med en ny plan istället. Höll med honom att det var bättre att testa den här metoden på en gång istället för att få behandlingen jag fått sen tidigare. Så man kan säga halvt check på den. Plats nr 2 är att få ta reda på varför jag har folsyrabrist. Få hjälp med det. Min läkare tyckte att det inte alls kändes bra att jag hade det. Det kunde vara en förklaring till min värk i lederna förutom biverkningar av medicinen. Ska göra ett nytt försök och hoppas på bättre bemötande än det jag fick sist. Svaret jag fick då var att jag skulle äta mera folsyra och kolla i höst igen. Försökte förklara att det inte hjälper för mig att äta mer av något om det finns brist. Eftersom att jag inte får behålla maten. Kräks inte nu men ja. Det far andra hållet. Fick noll förståelse och ett snäsigt svar. Jamen det kan ju inte vi veta. Försök äta mer och så bokar du en tid i höst. Nr 3. Har bestämt med min läkare att sätta in en spiral. Det är ingen metod jag tror på. Men då har jag testat allt. Hon skrev i remissen att jag ska vara nedsövd när man sätter in spiralen. Vilket kändes tryggt. Det kommer säkert göra hemskt ont ändå sen när jag vaknar. Men nu tidigare i sommar ringde Sunderbyn och sa att dels att dom hade en tid ledig om en vecka. Samt att vi måste först diskutera på ett möte om hur vi ska gå tillväga. Samt att man kan testa att jag är vaken och SEN söver mig om det ser ut att gå dåligt! Jag blev så ledsen och arg. Dels för att jag hela tiden sagt att ska det bli någon spiral så blir det i höst när jag lärt mig mitt jobb. Samt att jag ska vara nedsövd! Bad om ursäkt för missförståndet att det tydligen var sagt att den skulle sättas in så fort som möjligt. Första missförståndet mellan mig och min läkare. Hon i Sunderbyn muttrade om att då måste jag sättas på en väntelista till hösten istället. Ja. Det var ju exakt det som var planen! Nu får vi se hur det blir med narkosen. Får jag inte bli nedsövd då blir det inget för mig. Men den kampen får jag ta när den kommer. Men jag vet att den kommer snart och det oroar. Sen nångång under denna checklista så ska jag få göra magnetröntgen. För att få kolla upp hur det ser ut med sjukdomen nu. Det är nog det enda som känns givande av alltihop. Funkar inte spiralen då skickades en remiss till Uppsala för att ta bort allt. Men det orkar jag inte tänka ordentligt på. För det skrämmer mest såklart. Känns kroppsmässigt som en tung höst. Djupa suckar. Ibland undrad jag hur mycket det är värt att kämpa för att kroppen ska få fungera någorlunda. Jag försöker tänka att man måste vara rädd om sig själv. Men ibland ids man inte. Kriga för att få hjälp och förståelse samt lindring. Roligare saker kan man helt klart ha för sig. 

Åh det har jag också. Roligare saker att göra. Må gott i allt annat som är. Vara lycklig och njuta av livet, kärleken och jobbet. Otroligt rik och tacksam är jag. 

Kanske handlar allt i grund och botten om att vara mörkrädd?

Mörkret har alltid skrämt mig. Sen jag var liten och kände mig liten i världen. När jag blev rädd för att om jag öppnade dörren och fel person stod utanför. Det var när lasermannen härjade som den rädslan för mörkret kom fram. I hela mitt liv har rädslan följt med. Tänk om någon skulle rent hata mig för min hudfärg. Då skulle mitt hjärta gå sönder. Varför just det har varit den största rädslan av alla det vet jag inte. Kanske för att det är det enda som jag inte skulle kunna ändra på. Min hudfärg är jag född med. Den får jag leva med. Saker i min personlighet, mina åsikter och annat kan ändras på eller vara formbart för att passa in. Men färgen sitter där den sitter. Tro det eller ej. Men detta är svårt för mig att skriva om. När folk frågar vart jag kommer ifrån så säger jag att jag är Pitebo i nästan hela själen. Mitt Indiska ursprung finns med och syns. Fast sättet är svenskt. Det vet alla som följt mig genom livet. Men dom som inte gjort det. Dom som bara ser hudfärgen. Vet ingenting mig. De som fanns/finns i mina mardrömmar blev plötsligt verkliga. Dom som hailade på Max och önskade för var dag en död svart. Mannen som väste till mig när jag gick med barnvagnen. Sånna som dig borde man skjuta. Ni som delar rasistiska inlägg och varken vet vad ni delar eller står för det. Ni som pratar om att alla invandrare gör si och så. ALLA ni gör hål i hjärtat på mig. Att världen har blivit såhär cynisk och ibland så oerhört kall. Att t.o.m folk man vuxit upp med kan häva ur sig vad som helst. Pratar om att olika folkgrupper gör si och så. Istället för att tänka att det är en människa som gjort fel. Jag säger inte att det är rätt att göra hemskheter och annat. Men jag önskar att man kan tänka på att det är en människa som gjort fel. För varje gång man läser om/hör någonting om sånna kommentarer och åsikter. Då gör det ont och man blir så ledsen. Jag blir mörkrädd för vindarna som blåser. Det jag önskar mest är att folk ska sluta vara mörk rädd. För när allt kommer omkring så verkar det vara just det som det handlar om. 

Varför jag skriver om detta är att jag för första gången i mitt liv stod upp för mig själv angående min hudfärg. Det var jobbigt och en del av dom som hörde lämnade jag nog totalt oförstående. Hade inte tänkt att behöva säga min åsikt och bara flyta med. Men det kom till en punkt där jag inte hade något val. Nu sa jag mitt. Låg sen vaken och skämdes över att ens ta upp det. Kände ingen styrka i att göra det. Kände bara sorg över att det har blivit som det blivit. Ja. Jag är stolt svensk. Men tänker/vill inte "flagga" med det. Jag är även stolt indier och tänker inte "flagga" med det heller. Så länge jag är mörkrädd och andra är mörk rädda. 

Ja. tänk om alla kunde tänka personer istället för hudfärger,folkgrupper och nationalitet. Se till människan. Och om man nu nödvändigtvis måste säga något (varför man nu skulle behöva det) kolla er runt då och se om det finns någon som skulle kunna ta illa upp i eran närhet. Det är inte svårt att tänka till lite extra. Det är inte svårt att välja sina ord med omsorg. 

Jag önskar och hoppas att våran dotter ska få växa upp utan att vara mörkrädd. Utan att folk ska vara mörk rädda för henne. Det är mycket jag önskar i hennes liv. Men kanske är det just det jag önskar mest. Som vindarna blåser nu så önskar jag att mörkret inte får något annat val i valet. Än att ge vika för ljuset. För ingen är rädd för ljuset. 

Svart, grått och att satsa på vitt som alltid. 

Min kroniska sjukdom tär på mig varje dag. Ibland tär den ytte pytte mindre. Ibland är den övermäktig. Jag har prövat det mesta som går i medicinsk väg för lindring. Det som funkat tillslut har alltid varit den starka behandlingen man får av Zoladex sprutor så att man sätts i kemiskt klimakterie. Den medför fruktansvärda biverkningar. Ont i varje kroppsdel, rastlöshet, huvudvärk,sömnsvårigheter, extrem kyla och värme, samt humörsväningar ofta tunga tankar/känslor. Samt stor risk för benskörhet. Varje gång jag har fått behandling så har någon ny biverkning tillkommit. Alltid någon skum sådan. Bland annat svällde ögonen upp i en enorm ögoninflammationsliknande variant. För en vecka sedan svällde armen upp och en värk som kommit smygandes blev enorm. Kunde knappt röra armen. Min läkare ville att jag skulle kolla upp det på en gång för att hon var rädd att det var en blodpropp. Så det kollades upp. Men tack och lov ingen blodpropp bara en idiotisk biverkning. Den här omgången som jag hunnit få behandling så har det enda som blivit bättre varit mitt kräkandes. Och det är ju naturligtvis ett enormt +! Men endometriosvärken som brukar lindras har inte gjort det. Värken i ben och armar har varit fruktansvärd. Nu är det så att man kan ta add back för att lindra biverkningar. Och det ska man helst ta. Så jag började med det i måndags. Dvs sätta ett litet plåster på magen. Det tillför en låg dos av östrogen. Resultatet av det blev = endometriosvärken ännu sämre och kräkningarna kom tillbaka. Men värken i armar och ben blev lite bättre. Så vad ska man välja? Svart, grått eller bara härda ut tills man dör. Alltså härda ut är ju enda alternativet med eller utan behandling, med eller utan add back. Kan man hitta nån lösning som lindrar? Jag är en sån som väljer att se allt vitt/fint i livet. Men man blir nedslagen och ledsen att trots den allra tuffaste behandlingen så finns det inget som kan få endometriosen att sluta göra ont. Kräkningarna tar ju också bort orken. Måste rådfråga läkaren om det går att öka dosen ännu mer. Men vad den dosen gör med min kropp det återstår att se. Min läkare sa iaf att jag nu har den bästa smärtlindringen som finns. Som gör att jag orkar. Att Aaliyah finns gör att jag orkar/måste orka så mycket mer. Nu har hon också haft en tuffvecka med sömnlösa nätter. Både efter vaccinet med febern som medföljde hela helgen. Samt mest troligt att det är fler tänder på g. Så allt det i kombination med mina fysiska bekymmer. Det blir en väldigt sliten mamma. Men som sagt Svart,grått eller vitt. Vad livet har att tillgå för lindring det återstår att se. Det enda jag vet är att jag får inte bli bitter över att sjukdomen upptäcktes för sent. Att man blev trodd för sent. För då orkar jag inte fortsätta kämpa. Men jag har Styrka,tålamod,vilja,envishet och tro. Och såklart kärlek. 

Nu hoppas jag på att natten får vara lugn på allas fronter. 

Alltid älskad

Idag har vi varit på Stor och liten i Furubergskyrkan. Har känt länge att det saknas en sak i mitt liv. En känsla av trygghet som man hade när man var både liten och under uppväxten. Jag skrev om det tidigare att jag blev tvungen att ta avstånd från kyrkan. För jag var rädd för den jag kunde möta där. Samt att den där varma känslan och gemenskapen har åkt längre och längre bort. Men även om jag undvikit platsen så har aldrig tron lämnat mig. Min barnatro, tryggheten som finns i hjärtat. Jag bär med mig den och den extremt religösabiten lämnar jag till någon annan. Har blivit kallad låssas kristen för att jag inte lever efter Bibeln. Om folk tycker och känner så är det upp till dom. Jag vet och jag känner. Behöver inte få någon annan att tro. Men jag är trygg i min tro. Missionshuset som jag växte upp i. Det försvann och församlingen for åt olika håll. Det är konstigt hur svårt jag har att lämna saker/ framförallt byggnader. Att saker försvinner. Det förföljer mig. Just missionshuset har följt mig i drömmarna och ännu mera nu på sistone. Har valt att inte lyssna. Men tog steget idag för att se om det var något som kunde hittas igen. Jag fullkomligt hatar att göra nya saker. Blir så nervös och osäker. Men nu for vi och mamma dit till kyrkan idag. Hjärtat bultade hårt och jag ville som alltid banga ur och vända om. Men direkt vi klev in så kände jag värmen. Känslor från det man var liten. Trygghet för även om det är ett ganska nytt ställe för mig. Förutom högtidsfirande med skolan. Så kände jag att här är man någon direkt man kliver innanför dörren. Man är välkommen och sedd. Allt var bekant. Personalen var tanter från barndomen. Kom till ett nytt ställe där alla kunde mitt namn. Visst fortsatte man att vara nervös hela tiden. Men inte för att man var malplacerad på något sätt. Glad att personalen redan känner mig. För släppa ner axlarna och prata med dom andra föräldrarna där var svårare och en utmaning. Konstig men bekväm känsla att känna sig nervös fast trygg. Går gärna dit igen. Men jag har ingen aning om det blir av. Kändes så skönt med den där känslan. Att känna sig välkommen och sedd. Känna sig hemma. Jag kan leva på den känslan länge. Min tro är viktig för mig. Men jag vill ändå att Aaliyah ska få chansen att känna den där varma känslan som den kan ge. Hon kommer inte bli uppväxt i någon församling. Men jag vill ändå att trons trygghet ska finnas med henne. Man önskar ju sitt barn all trygghet som världen kan uppnå. Man får gå sina egna vägar för att ge henne det. Sen får hon välja själv. 

Var fint att se att hon trivdes som fisken i vattnet i den där miljön. Trodde iofs inte att hon skulle göra något annat. Hon tittar först vaksamt på situationen hon ska ta sig för. Men hon sitter gärna mitt i centrum när hon gör det. Sen är det hon som smälter totalt och hela världen blir en lekplats där hon njuter. Hon har fått göra sitt handavtryck idag. Vilket inte var speciellt kul. Det här med att bli kladdig. Men jag är glad att hennes lilla hand finns med på pappret Alltid älskad. Lämnade henne också en liten stund ensam med bara barn och personal. Nyttigt för mig. Inga problem för unga damen. Än så länge är världen hennes lekplats och hon får vara omgiven av bara personer som vill henne väl. Hon får känna sig välkommen och sedd. ❤️